Léonie et son association
L'histoire de l'association Au pays de Léonie commence dès le 9 juin 2017 lorsqu'une équipe de docteur annonce aux parents de leur fille Léonie qu'elle ne survivrait pas au cancer détecté dans le cerveau.
Le site est alors crée par le papa de Léonie le 8 août 2017 et l'association voit le jour administrativement deux semaines plus tard.
L'association se fixe deux missions dès sa création :
1 - Soutenir Léonie dans sa vie de tous les jours
2 - Récolter des fonds afin de tenter un protocole à l'étranger.
En quelques mois, c'est plus de 100K€ qui vont être récolté au terme de dizaines de projets coordonnés par le papa de Léonie. En mars 2018 Léonie est incluse dans un protocole au Mexique durant 4 mois.
Après 15 mois d'une bataille pour la vie, Léonie nous quittera le 15 septembre 2018 à 14h précise. Elle lèguera à tous ceux qui l'ont accompagné une admiration sans faille.
Dès le mois de novembre, il est décidé par le bureau que l'association survivra à Léonie. On relooke le logo et on redéfinie des actions davantage d'intérêt général.
1 - Aider les familles en difficulté
2 - Soutenir la recherche
3 - Sensibiliser au cancer de l'enfant ou au conséquence de la perte d'un enfant.
L'association décide de cibler ses dons au réseau de recherche REACT4KIDS regroupant la quasi totalité des chercheurs en onco pédiatrie. L'équation est simple Aider la recherche fondamentale pour soigner plus et mieux. D'autres actions et aides auprès des familles sont mises en place.
L'année 2020 sera une année difficile pour l'association avec la pandémie mondiale bloquant toutes les ambitions à monter des projets d'animation au profit de nos missions.
2021 permet à l'association de se relever et de proposer quelques animations au profit de ses missions.
- Le papa de Léonie décide de descendre le Rhône en Kayak de Genève à la mer.
- Notre concert annuel est projeté sur les réseaux avec 50h de diffusion.
Notre association a gagné ses galons d'association d'intérêt général et vous pouvez dorénavant déduire vos dons que vous lui accordez lors de votre déclaration fiscale.
Edition - Livre
★★★★★ 5/5
C'était un 9 juin
Le livre témoignage du papa de Léonie
14
€
HORS FRAIS DE PORT
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Livre souple 21x15 cm
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162 pages
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Témoignage
Lectrice Lire plus
Un livre poignant qui m'a permis de mieux connaître l'histoire de Léonie, que je n'avais découverte qu'après son décès. J'ai régulièrement une pensée pour elle désormais. Déjà sensibilisée au cancer de l'enfant, j'ai pourtant découvert avec effarement et tristesse l'inhumanité à laquelle ont été confrontés Léonie et ses parents dans le milieu hospitalier, alors qu'on imagine au départ que ces familles vont être entourées de la compassion et l'attention qu'ils méritent plus que n'importe quels patients. Découverte également du courage de ses parents obligés de parcourir le monde avec leur enfant si fragile, qui montre toutes les difficultés de ces voyages forcés. Une réalité importante à découvrir pour mesurer à quel point le travail reste colossal, autant pour traiter et guérir les cancers de l'enfant que pour accompagner les familles.
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Un livre magnifique, malgré le récit de l'immense douleur qu'ont pu éprouver Léonie et sa famille. Ce témoignage d'un papa en adoration pour sa fille, qui se bat contre le système de soins français inapproprié, nous rappelle combien il est important de faire en sorte que la recherche avance. Poignant, plein d'amour, en hommage à une sacrée petite guerrière, c'est un livre que je recommande vivement.
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Superbe livre qui dit l'amour infini d'un père pour sa fille, tout en posant les questions qui, si elles sont entendues, doivent nous faire avancer collectivement en tant que société. L'auteur nous offre à voir, entendre et ressentir tout un pan de sa vie familiale, à jamais transformée par l'annonce de la maladie. On espère avec lui, on perd pied, et on ne peut finir cette lecture qu'avec l'envie de s'engager, ou se battre encore davantage, pour tous nos enfants. Une recherche fondamentale plus aboutie pour essayer de comprendre la maladie, un accueil et un accompagnement des familles emprunts d'écoute et humanité, un accès simplifié aux essais prometteurs, voilà quelques unes des révolutions que Laurent Savary appelle de ses vœux, et nous avec lui. Je recommande chaleureusement ce livre généreux et qui esquisse les lignes d'un projet de société ambitieux.
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