D.i.p.g ou G.i.t.c même combat.

Ce matin sur le web. the mirror

Pour bien comprendre, cette maladie attaque des fonctions vitales mais laisse les enfants conscients.

Afin de soulager les fortes pressions intra-craniène et calmer l’inflamation on administre à l’enfant de fortes doses de corticoides.

L’enfant peut perdre un certain nombre de sens. Mais de l’interieur il continuera à vivre et aimer.

Cette maladie rare ne passionne pas les gros investisseurs par un manque de rentabilité.

Des années que la recherche travaille avec les fonds de tirroirs! Des années que les parents se font leurs propres parcours thérapeutiques et palliatifs à travers le monde dans le plus grand des silences…

Naturopathes,guerisseurs,hypnose, chirurgie, chimio, homeopathie pour un résultat souvent sombre. Car la médecine reconnait son impuissance à trouver un traitement mais ce n’est pas pour cela que les parents vont s’enfermer dans leur salon en tirant les volets et en comptant les heures.

On se bat tous avec nos associations, notre réseau, et avec l’amour de nos enfants.

Aidez les…Aidez nous!!

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  • Ce soir plus de 400 lanternes ont volé à travers le ciel... Pour Léonie et tous les enfants partis trop tôt.
  • Aujourd’hui nous étions à Fly radio pour parler du lâcher de 400 lanternes vendredi soir à Sté Cecile les Vignes en mémoire des enfants Dipg disparus mais aussi pour aborder le sujet des cancers pédiatriques. Parlons en autour de nous!
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