Un journal au pays de Léonie

Ce matin, nous portons notre cause au delà de nos portes. Vu dans le Vaucluse matin du 24.08.

Tous unis avec Léonie.

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«Léonie, c’est une battante. » C’est sa mère Catherine qui le dit. La fillette de 9 ans a de qui tenir : ses parents, confrontés à la pire des épreuves, n’ont qu’un mot à la bouche pour évoquer leur nouveau quotidien : l’« espoir ».

Le 9 juin dernier, le ciel leur est pourtant tombé dessus. Léonie souffrait de maux de tête récurrents, la famille pontétienne s’est rendue à l’hôpital… Le diagnostic est tombé : un “gliome du tronc cérébral infiltrant”. Une tumeur cancéreuse, rare et extrêmement grave, touchant spécifiquement les enfants. Très vite, Léonie et ses parents ont dû affronter les pronostics sombres des médecins, face à une forme de cancer encore trop partiellement méconnue, impossible à opérer et très agressive. « En quelques semaines, il a fallu comprendre la maladie, l’assimiler, et comprendre aussi qui pouvait nous aider, dans des délais très courts… » explique Laurent Savary, le père. Alors tandis que Léonie a attaqué un protocole de soins palliatifs à l’Institut régional du cancer Val-d’Aurelle, à Montpellier, ses parents ont cherché tous azimuts que faire pour l’aider, la sauver.

Dans l’urgence. « J’ai tout de suite décidé d’arrêter de travailler » poursuit Laurent, qui bossait dans les transports. Il accompagne Léonie tous les jours, mais il a aussi, rapidement, monté un site internet puis une association avec son épouse : “Au Pays de Léonie”. Avec un but : trouver, n’importe où sur la planète, les avancées médicales les plus susceptibles d’aider Léonie. « Notre parcours, d’autres l’ont connu aussi » « Quand on a découvert cette maladie, à force de se renseigner, sur Internet on a rencontré d’autres familles concernées. Nous avons beaucoup discuté, certaines familles ont fait le tour du monde pour trouver les meilleurs soins pour leurs enfants… Notre parcours, d’autres l’ont connu aussi » souffle Laurent. « Le cercle proche, et puis les proches des proches, d’autres gens… » La famille Savary regarde partout : Mexique, États-Unis, Europe… Et se retrouve confrontée aux coûts très élevés des soins les plus porteurs d’espoir… Alors elle a lancé une cagnotte, sur la plateforme “leetchi.com”, afin de collecter des dons. « Car on a vu que tout le monde, quand la nouvelle s’est répandue, nous a dit “Est-ce que l’on peut faire quelque chose ?”» explique Catherine. « Le cercle proche, et puis les proches des proches, d’autres gens… ça s’est agrandi… » Loto, repas… Des événements ont été ou vont être organisés pour témoigner de ce soutien à Léonie. Et puis l’entourage apporte une aide logistique. « Il y a une mobilisation qui permet de libérer les parents de certaines contingences, pour qu’ils puissent encore avoir le temps de jouer leur rôle de parents, justement » ajoute Jean-Luc, un proche du couple. Léonie doit rentrer en CM2 l’année prochaine. La fillette de 9 ans, qui fait de la danse et de la trompette quand elle n’est pas à l’école, « se montre très courageuse face à la maladie » assurent les parents, en chœur. « Elle se battra jusqu’au bout. » Et tous ses proches avec.

L’ASSOCIATION ET L’appel aux dons Le site Internet créé pour soutenir Léonie est à l’adresse “www.aupaysdeleonie.com” C’est aussi le nom de l’association créée par ses parents. Une page Facebook renvoie également aux informations sur l’association. Ils ont lancé un appel aux dons sur la plateforme Leetchi, prévue à cet effet. À l’heure où nous écrivions ces lignes, un peu plus de 8 000 euros avaient été récoltés. Pour en savoir plus, se rendre sur la page “www.leetchi.com/c/solidarite-de-association-au-pays-de-leonie”

Le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) est une forme de cancer touchant spécifiquement les enfants, âgés entre 5 et 10 ans. Il s’agit d’une tumeur qualifiée de rare (30 à 40 enfants par an) mais très grave. Les gliomes du tronc cérébral se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l’équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome peut affecter une ou plusieurs de ces fonctions. Les premiers symptômes pouvant apparaître chez l’enfant atteint de cette forme de tumeur sont le strabisme, la perte d’équilibre, une fatigue extrême, des troubles de la marche, une difficulté à fermer les paupières… Des symptômes qui peuvent évoluer vers la paralysie. / Jim GASSMANN | Publié le 24/08/2017 à 06:00

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