Faisons le point.

3 semaines que le site est ouvert afin de vous donner régulièrement des nouvelles de Léonie et de sa maladie.

Nous le disons depuis le début, les marges de manoeuvre sont étroites.

Nos objectifs :

– Ne pas rester isolés.

On peut affirmer que le travail porte ses fruits. Vous êtes des milliers à travers la presse et internet à avoir pris connaissance de cette maladie. Nous pensons que connaître cette tumeur, c’est mieux comprendre notre bataille et celle de dizaines de parents dans notre cas.

– Aider notre famille avec un appel aux dons.

  • Face à la gravité de cette maladie, nous avons du ralentir ou stopper nos activités professionnelles. L’appel aux dons nous aide à pallier cette perte de revenus.
  • Avoir un montant nécessaire pour partir dès que possible en essais cliniques prometteurs à l’étranger. Pour rappel à Monterey au Mexique, il faut débourser 11000$ pour une injection en immunothérapie.

– L’immunothérapie.

Les Américains, les allemands ou les chinois obtiennent des résultats dans leurs recherches. Les laboratoires fusionnent entre eux et laissent la France en queue de peloton. Les investissements sont minimes sur les recherches du cancer pediatrique. Les protocoles sont plus variés et nombreux pour les glioblastomes des adultes. Une récente campagne publicitaire en cours sur la tour Montparnasse à Paris prouve l’urgence d’investir.

Nous misons donc sur des essais prochainement en immunothérapie.

L’avantage de ce type de traitement est qu’il est moins agressif que la chimiothérapie.

Comme nous le pensons depuis le diagnostic, nous n’avons pas toutes les cartes en main.

Le gliome est maître du jeu. Il frappera fort. Personne ne peut savoir quand cela se produira. La radiothérapie a mis en sommeil la tumeur actuellement.

La vitesse des recherches peut être inférieure à celle de la tumeur.

– Restons mobilisés pour Léonie.

Vous avez compris que nous sommes au début de l’histoire. Nous avons peu de temps pour rassembler, organiser, et espérer des jours meilleurs. Notre responsabilité de parents et l’amour pour notre fille nous poussent à garder l’espoir en tentant tout.

– Notre image et notre intimité.

Notre famille a vécu longtemps dans le calme et la discrétion. Nous avons fait le choix de vous montrer Léonie sous son meilleur angle. Nous gardons pour nous et par respect pour notre fille toutes les images douloureuses de 2 mois dans les hôpitaux de France. Nous vehiculerons volontairement des photos et des textes porteurs d’espoirs et de courage de Léonie. Et cela tant que ce site restera ouvert.

– et demain ?

Notre association est declarée au J.O. Le compte en banque est ouvert et une assurance pour couvrir l’association est signée. Nous pouvons donc agir. Si vous souhaitez participer à notre lutte, contactez- nous. Si vous avez un potentiel pour mettre en place une manifestation, contactez-nous. Si vous avez les moyens de nous mettre en relation avec des associations, des clubs, des artistes contactez nous.

Merci

Tous unis avec Léonie.

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  • Ce soir plus de 400 lanternes ont volé à travers le ciel... Pour Léonie et tous les enfants partis trop tôt.
  • Aujourd’hui nous étions à Fly radio pour parler du lâcher de 400 lanternes vendredi soir à Sté Cecile les Vignes en mémoire des enfants Dipg disparus mais aussi pour aborder le sujet des cancers pédiatriques. Parlons en autour de nous!
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