On part quand?

Combien vous faut il? Il n’est pas trop tard pour faire un don? Il n’y a que le Mexique? Ces questions nous sont souvent posées.

Reprenons depuis le début.

Le diagnostic est daté du 9 juin 2017 à 12h précisement. Depuis ce temps nous avons compris plusieurs choses.

– Il n’existe pas pour le moment de soin curatif dans le monde.

– Les médecins se servent du diagnostic pour appuyer leurs statistiques d’espérance de vie. 6 à 12 mois. Ses chiffres souvent proches d’une réalité ne privent pas certains enfants de nous quitter en 4 mois et d’autres de resister 20 parfois 24 mois.

– Aucun parent ni médecin ne peut envisager l’avenir et vous fixer un calendrier datant les futurs évènements de la vie de votre enfant.

– Seules les I.r.m permettent de connaître l’évolution de la tumeur avec précision. Mais avec ce dipg, une tumeur affaiblit, ne signifie pas qu’elle ne portera pas un coup fatal le mois suivant.

– Peu d’enfant passe au travers de la maladie. Pourquoi certains resistent plus longtemps? Les medecins ne communiquent pas la dessus pas plus d’ailleurs sur la génèse de cette maladie.

– Notre vision des choses:

En 1978 ou en 2005, les familles ne pouvaient pas ou peu s’appuyer sur les réseaux d’informations existants aujourd’hui. Cela ne veut pas dire evidemment que le net soigne les enfants mais il permet de suivre les protocoles dans le monde. 2017 a vu un grand nombre de publications médicales portant sur la recherche d’un traitement du dipg. Toujours en phase d’essai clinique, nous ne connaissons pas les résultats de ses cibles medicamenteuses. Nous devons tabler sur des recherches qui peuvent aboutir dans 1 à 2 ans voir plus. Ceci porte l’urgence des investissements dans la recherche afin d’accelérer la mise en place rapide de nouveaux essais et traitements.

En attentant Léonie est sortie du protocole national car nous avons jugé ce dernier inadapté et inéfficace pour résister à la maladie. Cette décision nous appartient et ne remet pas en cause le travail des chercheurs dans nos laboratoires.

Attendre que tous ces labos crient un jour victoire, est impossible pour nous avec notre enfant sur le champ de bataille. Trop long! Nous parlons alors bien de soins palliatifs.

Voilà ce qui nous amène au Mexique. Monterrey. Son protocole est nouveau et nous ne savons pas s’il portera les enfants vers un avenir moins sombre. Mais il existe là ou les autres ne proposent pas grand chose.

Donc pour répondre aux questions de départ, il faut admettre que la maladie nous a offert un formidable élastique que nous tendons au gré des I.r.m de Léonie. Rien n’est facile car si l’elastique cède alors nous aurons trop attendu. Mais à l’inverse Monterrey à son lot de visiteurs ruinés par des frais incroyables. Nous ne pouvons pas partir avec notre seule bonne volonté. Nous oeuvrons pour que chaque jour les dons nous accompagnent. A ce sujet nous remercions déjà les centaines de donateurs connus ou inconnus qui soutiennent Léonie.

En resumé plus vite nous partirons, moins nous prendrons de risque mais le Mexique coûte dans sa globalité 250/300M euros. La premiere session de traitement (chimio/immuno) demande plus de 100 000 euros.

Et pour terminer, nous ne nous fermons pas la porte sur un nouveau protocole que la science qualifierait de très prometteur dans le monde!

Vous l’avez compris rien n’est facile. Nous ne préparons pas un sejour balneaire à Cancun. Nous misons sur le destin, la générosité, la chance, et sur nos chercheurs!

Merci pour vos soutiens.

Tous unis pour Léonie.

Cet article a 1 commentaire

  1. Bonjour Léonie.. Je prends régulièrement de tes nouvelles et encore une fois tu m’étonnes par ta résistance ton sérieux (pour les devoirs) et ton merveilleux sourire.. Courage à vous tous.. Mes pensées vous accompagne . Je vous embrasse fort Sylvette

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