Terra Tempo et Muzaique

Ils étaient au Sacré Cœur à Avignon hier pour chanter pour Léonie et j’ai envie d’ajouter pour tous ces enfants que la maladie a freiné dans leurs envols…

Merci aux nombreuses personnes qui avaient fait le déplacement malgré le mauvais temps en Provence ce dimanche 14 mai 2018.

Merci à Gaël qui suit Léonie depuis longtemps. Nous sommes tellement sensibles à vous tous qui portez ce regard attentionné sur notre fille. Et comme pour vous remercier, elle repousse tout ce qu’elle peut avec la force qui lui est permise. Chaque matin elle se lève et je lis dans ces yeux cette envie de repousser encore ces limites bridées par la maladie. Le GITC est malheureusement impitoyable.

Branchés sur les réseaux sociaux dédiés à la maladie nous avons appris que 5 enfants sont partis emportés par le DIPG le jour de Mother’s day fêté sur le continent américain. Ne les oubliez pas! 

En contact avec une maman hier, j’ai appris que ses amis avaient leur fils diagnostiqué dipg le 16 mai 2018 en Languedoc. Ne les oubliez pas!

J’ai rencontré il y a 3 jours Sandy, Australienne et maman de la petite Annabelle,  dans les couloirs de l’hôpital accompagnant sa fille dans le coma à cause du DIPG. Ne les oublions pas!

Il est temps de mettre le paquet pour comprendre ce qui se passe en amont de la maladie. D’où vient elle? Comment se développe t’elle? Comment est elle constituée? Et surtout comment l’arrêter! Je vous assure que lorsque le mot rémission n’existe pas dans le language DIPG ça ne peut pas se comparer à une maladie mais à une exécution! Pas avec nos enfants!

Merci pour eux! Merci Gaël!

Extrait sonore Girl from Ipanama…avec téléphone 😉

Extrait Ronde Uruguayenne chantée en l’honneur de Léonie.

 

Laisser un commentaire