Maladie rare ou peu rentable?

Alors que le mois d’août s’achève…Alors que la rentrée s’annonce, nous sommes, chaque jour, avec Léonie pour la soutenir. Merci à Jean François et Sylvie Pignon pour leur visite à la maison. Ils avaient fait le déplacement avec une jument et son poulain que Léonie a baptisé Hidalgo lors de notre séjour au Mexique. Le prénom a été adopté par tous. Pour l’anecdote quand Sylvie nous avait questionné à ce sujet, notre brain storming s’était focalisé sur le nom de notre rue qui était « calle Hidalgo ».  Pour les passionnés de chevaux vous pouvez découvrir J.F ici et pour les parents DIPG vous pouvez trouver de l’aide avec Sylvie ici.

Les choses sont plus compliquées maintenant car sa maladie sonne comme un handicap. Plus de marche, plus de parole, plus de sourire et un corps qui l’abandonne. Nous avons décidé de nous promener aujourd’hui mais cela fut très compliqué quand le corps de votre enfant ne répond plus. Des tremblements dans les membres qui se raidissent et ne se plis plus, une tête qui tombe et ne se relève plus… C’est dur de voir notre fille comme cela… La maladie gagne du terrain vraisemblablement. Le D.I.P.G est un gliome qui tape fort en touchant des fonctions neurologiques importantes. Une biopsie, une dérivation, de la radiothérapie, l’évorolimus, 4 chimios au Mexique, l’Onc201, un programme diététique sévère et l’apprentissage de pratiques relaxantes pour garder un corps équilibré et 15 mois plus tard, ce même corps l’abandonne tout comme de nombreux diagnostiqués de la même maladie. Il ne se passe pas un jour ou un enfant nous quitte dans ce monde, emporté par le DIPG.

Je l’affirme cette maladie n’est pas rare, elle reste et restera à mes yeux peu rentable. Je suis convaincu qu’un jour nous trouverons le remède mais au lieu de le faire à grande vitesse, il faudra attendre encore beaucoup d’enfants disparus pour qu’enfin nous pussions annoncer un traitement aux parents le jour du diagnostic. Des milliers de disparus plus tard, nous ne connaissons toujours pratiquement rien de ses origines encore moins de l’intérêt d’un dépistage précoce ou encore de sa composition précise et de sa capacité à évoluer durant sa croissance.

Le mois prochain sera le mois des cancers pédiatriques dans le monde. 1 mois pour parler, pour afficher, pour témoigner, pour réclamer. Je m’interroge sur l’origine et le devenir de ces maladies pédiatriques. Si le combat est inégal entre l’enfant et ses cellules, il l’est tout aussi entre les protagonistes des débats portant sur la qualité et les moyens misés pour lutter contre ces cancers.

A l’heure ou l’écologie et le gouvernement perdent leur représentant emblématique en France, la question des puissants représentés par leur lobbyistes est posée. Léonie et ces enfants paient-ils le prix de la sacro sainte rentabilité d’un business qui a pris sous son aile la médecine depuis la mondialisation et la libération des économies. On apprend que 240 à 250 millions de cadeaux étaient versés aux médecins par les laboratoires. Nos malades useraient t’ils de molécules inadaptés à leur traitement mais rentables lors d’un cancer par exemple? La loi « anti cadeaux’ jouera t’elle l’arbitre dans ces pratiques inadaptées à la santé?

On sait que les 20 plus gros laboratoires Français frôlent les 120 milliards de bénéfices. La polémique existe sur le véritable coût d’un essai et du prix des médicaments sans que personne n’enquête pour afficher la vérité. Les laboratoires annoncent des prix de plus en plus exorbitants pour la mise sur le marché de leurs molécules innovantes. Tout cela en toute tranquillité mettant en péril nos systèmes solidaires de protection sociale  On sait que 3% à 5% des fonds dédiés à la recherche sont réservés aux cancers pédiatriques qui ne doit sa survie qu’au mécénat ou aux dévouements de centaines d’associations sur le territoire. Et malgré une loi Européenne de 2007, les laboratoires ne jouent pas le jeu des molécules innovantes en ne les proposant pas aux enfants en attente d’essais thérapeutiques. Ils contournent aisément cette loi en déposant des dérogations autorisées lorsque les comptes n’y sont pas, privant ainsi les plus jeunes de recherche. Il suffit de taper gliome dans les mots clé de U link et vous verrez ce qui est proposé pour une recherche du gliome du tronc cérébral en France. Je ne parle même pas d’essais avancés de phase 2 ou plus… 60 ans de recherche DIPG aidée par des machines toujours plus perfectionnées et c’est tout ce que l’on propose en 2018! Non, cette recherche, à mes yeux, est biaisée… Peu de chercheurs, peu de moyens, peu d’intérêt, peu de rentabilité et c’est tout…  Vous ajoutez à cela la précarité de nos chercheurs, vous supprimez des postes depuis 10 ans à l’Inserm ou au Cnrs perdant ainsi un peu plus de compétitivité et de combativité face aux maladies qui augmentent comme le cancer.

Toutes ces décisions des dirigeants et gouvernants ont un impact plus ou moins invisible et surtout inaudible pour une population bien portante car quand la maladie frappe et emporte un proche, c’est la fatalité qui parlent, le pas de chance. C’est bien triste comme maladie, vous rétorquera la commerçante… La tristesse vous empare et rares sont les personnes partant avec leur bâton de pèlerin contre l’une des toute première puissance économique du pays : les laboratoires et leurs pharmacies pour réclamer plus de clairvoyance au regard d’une population souffrante. La boucle est bouclée. Homme et femme que nous sommes, nous reprendrons nos chemins du travail quand cela reste possible, pour souffrir en toute dignité de la perte d’un proche…Alors que notre société aurait pu aisément s’offrir plus de recherche et de meilleurs résultats si la cupidité de certains n’avait pas renversé le jeu, foulant aux pieds la mémoire et les principes des chercheurs du début du siècle passé qui usaient souvent de leur savoir pour le bien être de l’humanité.

Tous contre le DIpg.

Unis contre les maladies pédiatriques et rares peu rentables!

Cet article a 3 commentaires

  1. Je suis très triste pour vous, mais gardez espoir pour Léonie. Bon courage

  2. Bonsoir, je suis avec vous, restez à côté de Léonie, courage ! Georgiana M.

  3. Bonjour,
    Votre niveau d’information, votre souhait de faire bouger les choses et votre lucidité m’impressionnent. Tout est résumé dans le titre de votre post : maladie peu rentable. Je suis admiratif devant l’énergie que vous déployez pour tenter de faire bouger les choses. Comme vous le mentionnez, tous les jours, des enfants sont emportés par le DIPG et autres cancers. Si on se réfère au site de l’association « Eva pour la vie », rien qu’en France, environ 500 enfants/ados décèdent chaque année de cancers pédiatriques. Donc, chaque jour, au moins une famille française est confrontée à la perte d’un enfant, prends « perpetuité » et se retrouve affecté du jour au lendemain sur une autre planète…
    Je fais partie de ces terribles statistiques : j’ai perdu en 2014 Célia, ma fille ainée âgée de 13 ans emportée par un glioblastome, une variante du DIPG également incurable à ce jour…
    Je vous encourage, par ces quelques mots à poursuivre votre engagement malgré certainement des périodes de découragement à venir. De mon côté, je n’ai ni cette force ni cette volonté qui est en vous. Je suis un révolté en colère, écorché vif, à la limite de l’aigreur. Je n’arrive pas à comprendre qu’aussi peu de moyens soient consacrés pour éradiquer ce type de tumeur. Tout me révolte et provoque en mois de la colère: les députés chantant la Marseillaise dans l’hémicycle suite aux attentats contre le magazine Charlie Hebdo : savent-ils qu’environ 500 enfants sont emportés par un cancer chaque année en France ? Que font-ils pour eux, pour leur famille ? Personne ne propose de mettre les drapeaux en Berne comme pour le guide français décapité en Algérie en 2014. Sa mort est certes regrettable mais, de mon point du vue elle était évitable : il suffisait pour cet homme d’assouvir sa passion (la randonnée) en France ou en Europe et non dans un pays à risque. Il a eu le choix alors que Léonie et Célia et tous les autres enfants concernés ne l’ont pas eu et pourtant, ni drapeaux en berne, ni minute de silence. Eux n’ont eu droit qu’à des traitements inefficaces, voués à l’échec, pratiquement inchangés depuis 40 ans, ils n’ont eu droit qu’à être aiguillés sur une voie de garage, sans issue, sans avenir. (Je me souviens de la phrase d’un médecin : « Ne faites pas de projet avec votre fille… »). Les sommes que vous mentionnez (250 millions d’euros) concernant le budget « cadeau » des labos sont révoltantes. Peu de temps après le décès de ma fille, la presse a dévoilé les sommes attribuées annuellement pour les anciens présidents de la république. Des sommes indécentes de plusieurs millions d’euros sont englouties honteusement chaque année pour le confort, le bien-être et la sécurité de personnes qui, si on prend le cas de VGE aura vécu au moins 79 ans de plus que ma fille. D’après les chiffres annoncés : VGE qui n’est plus président depuis 1981, couterait à l’état 2,5 millions d’euros annuellement. 37 x 2,5=92.5 millions d’euros pour un seul homme ! Imaginez ces sommes investies dans la recherche sur les tumeurs cérébrales. Nous n’en serions certainement pas au même stade (voir sur internet les avancées sur le glioblastome pédiatrique réalisées par le docteur Jabado au Canada.
    http://publications.mcgill.ca/lebulletel/2012/01/30/percee-majeure-en-genetique-cancer-du-cerveau-chez-l%E2%80%99enfant/
    Ces avancées ont pu avoir lieu tout simplement parce qu’il y a eu d’importants investissements financiers alloués pour ce domaine de recherche.

    Je vous souhaite beaucoup de courage et de forces pour accompagner Léonie dans sa fin de vie terrestre. Vous êtes entrés dans la phase où tout devient extrêmement difficile : communiquer avec un enfant qui ne peut ni parler, ni écrire, ni s’exprimer par geste, difficile de prendre soin d’un corps devenu plus que tétraplégique (Un tétraplégique peut parler, sourire, déglutir, lire, sa tête ne tombe pas…) et incontinent.
    Je pense souvent à vous, je prie pour vous quatre, vous n’êtes pas seuls.
    Hervé

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Au pays de Léonie

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