Un mois pour en parler.

Un mois pour mobiliser contre les cancers pédiatriques.

Je regardais cette vidéo de C à vous sur France 5. Le papa de Noé n’est plus à présenter ainsi que le parrain de son association. Et même si notre ancien président n’est pas toujours dans l’exactitude et la réalité durant l’émission, je soutiens les actions en faveur de la recherche. Il faut de l’argent sur la table pour lancer de vastes programmes coûteux. Mais je me permets quand même de m’interroger. Et vous ferez bien la nuance par moment entre interroger et accuser.

La première chose qui me frappe c’est que le gouvernement actuel affirme que les fonds engagés sont suffisants pour la recherche sur les cancers pédiatriques. A les  croire, M Lemos et son projet ne servent à rien ou font doublons!

Le petit Noé est tristement décédé en 2014 du DIPG. Quand j’écoute le récit de M. Lemos ou de M Sarkozy, je peux vous affirmer que les choses n’ont pas changé en France en 4 ans. Les médecins vous invitent toujours à rentrer chez vous et à regarder votre enfant mourir. Quant aux protocoles, ils sont toujours aussi rares. Et si M. Lemos a combattu 3 ans avec son fils, il avoue avoir eu des relations et de l’argent pour financer tout cela. Les labos ne vous font pas de cadeau même pour des enfants. Donc cela m’amène à ce raisonnement : A raison de 500 décès par an, nous venons  de regarder mourir 2000 enfants  sans plan d’action des pouvoirs publics durant 4 ans pour soutenir la recherche des cancers pédiatriques? Attendons-nous toujours sur les dons pour financer cette recherche utile pour nos enfants en France?

Ainsi quand j’entends M. Sarkozy dire que nos gouvernants ne peuvent pas rester insensibles à la situation. Je rappelle que ni M. Hollande, ni M. Macron à aujourd’hui n’ont insufflé de l’air dans les voiles pour propulser le bateau. Et que M Sarkozy ex-président et sensible à la situation de Noé durant ces derniers jours de vie, n’a pas plus levé les étendards à cette époque! Mais comme on dit, il n’est jamais trop tard pour bien faire…

Ensuite je m’interroge sur la structure même de cette levée de fonds dédiée exclusivement à Gustave Roussy. Et quid des autres centres de recherches? Lille,Bordeaux, Marseille ou Marie Curie à Paris? Je ne doute pas de la compétence des chercheurs de Villejuif mais un travail existe déjà dans des laboratoires de province sur les cancers pédiatriques et des chercheurs appellent aussi aux dons. Et j’ai peur que cette médiatisation centrée sur la capitale, ne nous fasse oublier que la mobilisation doit être nationale. Ne serait-il pas intéressant que nos chercheurs en cancer de l’enfant prennent la parole à ce sujet durant ce mois de septembre depuis nos belles provinces?

On annonce le chiffre moyen de 10 millions d’euros pour le remplacement récent des panneaux routiers 90 contre 80 et une recette, encore non confirmée d’environ 300 millions d’euros, collectée par les radars et liée à cette mesure. N’existe t’il pas un moyen de collecter sur l’alcool, la cigarette, ou le pétrole une somme pour financer les cancers pédiatriques et ainsi accélérer un calendrier toujours long avec l’appel aux dons?
Je voulais juste apporter ces remarques pour ces gens qui ont le pouvoir et l’argent et qui pensent si souvent à ces enfants et à leurs parents. Si vous êtes gênés de parler de la maladie lors d’un repas entre amis, ne vous gênez pas pour la financer! Chaque jour qui s’écoule c’est entre  1 et 2 enfants en France qui décèdent!

Enfin je finirais par une vraie suspicion, pour ne pas dire accusation. Un traitement cancer coûte en moyenne 100 à 150 000 euros par patient. Les nouveaux traitements ciblés et indispensables comme l’immunothérapie sur des maladies pédiatriques peuvent se chiffrer entre 300 et 500 000€. Novartis l’année dernière avec son Car T à fixé la barre très haute de ces nouveaux traitements. Alors imaginez, 2500 enfants placés sous le régime de la sécurité sociale chaque année avec un semblable de Car T. Ça affolerait plus d’un ministre de l’économie ce genre de scénario. Cela serait-il un premier élément de réponse à la lenteur de nos gouvernants quant à prendre des décisions de financements pour la recherche?

Joli mois de Septembre à toutes et tous….

Tous unis pour Léonie. Fight DIPG

 

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Au pays de Léonie

Des parents en lutte contre les cancers pédiatriques.
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