Vivre et grandir

je cherche des mots pour expliquer. Je cherche mais je ne trouve pas. Je cherche des idées mais je n’en ai pas. Je cherche ma route mais je suis hors piste.

Je cherche, je cherche… Je cherche car je me sens perdu. Je la regarde partir et je ne trouve pas de sens. Notre enfant nous quitte et emporte avec elle tout le bonheur au quotidien de 4 vies. Ça commence par un long et lent silence. Seul le ronronnement des appareils  entourant son lit médicalisé fait écho à ce vide. Doucement ses yeux se ferment avec les jours et les lunes qui défilent. Dorénavant une cage de verre sépare son esprit du reste de l’univers. Alors je me tiens près d’elle, de son lit et de son corps. Je la regarde et j’ai peur en m’imaginant qu’elle se prépare pour un long voyage. J’attends un signe qui ne viendra peut être plus.

Je m’imagine qu’elle tape sur cette cloison de verre mais nous ne la voyons plus. Nous ne l’entendons plus. Plus rien ne bouge. Il souffle un vent froid sur les corps qui l’approchent. Nos idées et projets, naguère nombreux, se transforment en glace et se figent à l’évocation juste de son prénom.

Je regarde son cœur qui lève ses petits os. Ses poumons se gonflent encore de cet air de la vie pour terminer par un long soupir témoin d’un corps fatigué par des mois de combat. Je me dis que ce n’est pas juste. Je la regarde dormir avec cette idée sombre qu’un matin, elle ne sera plus.

Nous étions prévenu mais ces derniers mois ont porté autant d’espérance que de chagrin. Lutter pour ne pas sombrer telle est notre devise. Mais la maladie a brutalement attrapé notre fille pour la forcer à ne plus marcher, à ne plus parler et à perdre juste assez de force pour vous obliger à poser un genou à terre.

Diminuée, elle ne peut plus combattre. Nous somme pris au piège d’un trou qui vous enferme et vous empêche de rebondir.Elle ne manque pourtant pas de courage notre Léonie mais son petit moteur est cassé et ne peut plus la propulser. Nous aurions aimé être les parents « mécanicien » mais nous aurons rarement trouvé les outils utiles à stabiliser sa tumeur. La chance nous a souvent fuit.

Seul l’amour porté à son enfant survit à cette tragédie humaine annoncée et ne vous quitte pas. Un amour tellement fort qu’il vous porte et vous pousse dans un autre monde. Un monde ou chaque petit moment devient grand et où les défis aux tailles gigantesques se transforment en minuscules instants de vie.

Merci à vous d’être avec nous dans ces moments difficiles. Et souhaitons à Léonie, un sursaut pour me faire taire et pour ne pas penser que nos sociétés auraient pu faire mieux et plus pour ces enfants DIPG. Ils restent les oubliés d’un plan cancer, les ignorés d’une société et les héros de ma vie! Je les aime ces enfants DIPG avec pour uniques rêves :  vivre et grandir.

Laurent, le papa de Léonie. 😥

 

Cet article a 18 commentaires

  1. Aucun mot ne peut soulager votre douleur. Je ne peux que vous envoyer mon soutien. Entourez bien votre jolie Léonie.
    Carole

  2. Laurent ,papa de Léonie ,vos mots sont forts de tout l’amour dont vous l’entourez ;vous avez tout donné pour elle et vous le faites jusqu’au bout ;c’est essentiel ;dans ma foi ,,les âmes sont immortelles même si les corps a un moment cessent leur combat ; j’allume une bougie ,vous accompagne en prières et en pensées ;vous ,Léonie et toute sa famille ;Bernadette

  3. Bonsoir Laurent,
    Votre message est extrêmement touchant et, comme la plupart des messages écrits ces dernières semaines, inonde mes yeux de larmes. C’est effectivement terriblement injuste et cruel de voir son enfant ainsi diminué. Il y a 4 ans ma fille Célia, 13 ans, est partie dans mes bras vers l’autre dimension après 11 mois d’une lutte perdue d’avance, emportée par un glioblastome, un killer qui ne laisse, tout comme son proche cousin le DIPG, aucune chance.
    La perte de notre fille ainée a laissé place à un champ de ruines ou chacun a du mal se reconstruire et à avancer. Perdre un enfant n’est pas dans l’ordre logique, cela est tellement illogique et contre nature que, malgré la grande richesse de la langue française, aucun mot n’a été prévu pour désigner ces parents mutilés, amputés qui souvent gardent cette particularité enfouie au plus profond d’eux. Assister impuissamment chaque jour à la dégradation irréversible des fonctions motrices et cognitives de son enfant est un véritable calvaire et une grande souffrance pour les parents que nous sommes et dont la première mission, la plus essentielle, consiste à protéger son enfant, à le soigner quand il est malade, à réparer son moteur quand il est cassé…
    Continuez d’entourer Léonie de tout votre amour comme vous l’avez admirablement fait jusqu’à présent. Telle une chrysalide prisonnière dans son cocon, Léonie a entamé son processus de métamorphose. De ce corps qui ne répond plus, que l’on ne peut pas réparer et n’a plus d’avenir dans notre monde terrestre va s’envoler une Léonie libérée, radieuse et resplendissante.
    Joli papillon, quand tu seras dans l’autre dimension, veille sur tes parents et ta sœur, ils en auront besoin.
    Mes prières vous accompagnent.
    Hervé

  4. Terrible sentiment d’impuissance, on aimerait tant vous offrir le traitement miracle, la formule magique…
    On ne peut même pas trouver les mots justes ! Pardon!
    On pense fort à vous, on vous donne plein d’Amour et de Lumière.
    Myriam maman de Souad et Amel

  5. Que vous dire si ce n’est ma désolation et l’impuissance face à cette maladie qui fait énormément saigner les cœurs…. Que vous dire si ce n’est accrochez vous , rapprochez vous les uns les autres qui vivez cette souffrance ensemble depuis 15 mois, continuez à vous aimez car seul l’amour peut être porteur… Bien à vous et à votre famille… 😢

  6. Laurent, ces mots, ces lignes sont si difficiles à lire . Je suis avec vous et votre famille de tout mon cœur. Je continue et fais tout pour espérer ce sursaut dont vous parlez. Léonie est dans nos pensées; Vas-y Léonie tu es si forte , je ne veux pas penser autrement. Nous continuons, mon fils et moi, d’y croire. Tendres pensées.

  7. je ne peux plus rien dire quelques larmes vous accompagne bisous bon courage

  8. Je lis ces mots avec beaucoup d’émotion. Je voudrais pouvoir faire plus… On pense beaucoup à vous tous les jours. ❤❤❤❤❤❤

  9. Ce qu’a écrit Laurent m’a émue et beaucoup touchée , mais c’est la courte vidéo du sourire de Léonie qui m’a fait pleurer.
    Bon courage à toute la famille (et aux autres dans le même cas ) pour les moments qui vont suivre . Daniel et Jacqueline (domaine le chevalier , le Thoronet )

  10. Je vous serre très fort tout contre mon cœur et vous envoie toute la force la douceur et la chaleur de cet amour qui est la vie éternelle et sans frontières

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Au pays de Léonie

Des parents en lutte contre les cancers pédiatriques.
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