Au pays de Léonie

Léonie est toujours à l’hopital. Sa respiration est rythmée par l’alarme de contrôle de desaturisation en oxygène. Ses petits yeux restent fermés. Nous l’avons entouré de ses doudous dont son « moutonou »,  qui avait voyagé jusqu’au Mexique et son Pietra chat offert par Olivier qui nous avait ouvert les portes de sa maison à Paris durant l’été 2017 avant de nous rendre à l’hôpital Necker.

La question de savoir si Leonie devait revenir à la maison s’eloigne. Le risque de la transporter à nouveau pourrait être difficile pour elle. Pour nous il est primordial de préserver son confort.

Les heures sont pesantes car nous devons aussi nous interroger sur la fin de vie de notre enfant. Mais comme depuis le jour du diagnostic, nos choix restent des non-choix. On vous propose une radiothérapie aux risques multiples qui ne soignera pas votre enfant, puis c’est au tour de la biopsie, de la chimiothérapie et maintenant on vous demande de choisir pour un traitement de fin de vie. Voulez-vous tel ou tel médicament  pour soulager votre enfant tout en ajoutant que cela peut accélérer ou anticiper son décès. Comment après 15 mois de combat contre la maladie des parents peuvent répondre à une telle question?  Soulager ou accélérer? Non… cette maladie nous offre definitivenent l’impensable.

Nous continuons de lui parler pour lui tenir compagnie et profiter de ces moments si importants.

A l’instant où je finis de taper ces quelques mots, Léonie est tranquille et ne semble pas souffrir. Mais notre impuissance devant notre malheur nous brise. Notre petite Leonie se prépare à partir et nous sommes la, tout près d’elle à la regarder sans pouvoir intervenir. Nous nous sentons Cathy et moi comme 2 êtres incapables  de porter assistance à notre enfant en danger.

Si j’ecris tous ces posts, ce n’est pas pour me soulager comme j’ai pu le lire. Mais j’essais de témoigner de la détresse que chaque parent ressent avec son enfant condamné. Vous sensibiliser au fait que demain cela peut être votre enfant. Et que lorsque vous arrivez à ce point de non retour avec le goût amer qu’un grand nombre de nos décideurs depuis 10 ans traînent les pieds à injecter de l’argent pour ces cancers pédiatriques afin d’ accélérer les recherches, vous avez juste envie d’alerter, d’informer, et de partager.

Je peux dire que j’ai vu ce monde ignoré et caché de l’onco-pediatrie et que je ne peux ni faire abstraction de la réalité des faits, ni faire vœu de silence sur les malheurs qu’elle engendre. C’est tout simplement impossible.

Et pour tous ces enfants diagnostiqués demain, trouvons-leur vite un médicament adapté pour cesser ce carnage international du Dipg avec votre soutien!

Pour Léonie

On t’aime mon petit cœur…

 

 

7 commentaires sur « Au pays de Léonie »

  1. Vous avez raison de dénoncer l’inaction des dirigeants et le désintérêt des laboratoires…..j espere que tout ce que vous avez fait fera avancer les choses. Ce que vous vivez est inhumain.nous n’avons pas les « outils » ,pas les mots pour vous apaiser, on aimerait tellement pouvoir faire quelque chose pour vous, Leonie et tous les autres..Courage à tous..Amicalement Nathalie et sa famille

  2. Léonie ressent tout votre amour. Vous êtes ses petits anges et sa lumière jusqu’au bout de la nuit, son rayon de soleil et de Vie.

  3. De tout cœur avec vous. J’ai vécu la même chose avec mon petit fils en décembre 2015. Et depuis, en plus de notre chagrin c’est un sentiment de colère qui nous habite

  4. Je ne sais que dire sinon ma tristesse pour vous !! Cette épreuve est la pire à mes yeux ! Nous les parents devons partir dans la logique avant nos enfants… mon cœur est triste pour vous!!
    Courage à vous en espérant que votre princesse Léonie ne souffre pas trop c’est un petit ange qui même après son départ restera à vos côtés 💕

  5. Le peu d’intérêt de nos politiques et des laboratoires pour l’oncologiE pédiatrique est choquant …..comment ne pas chercher à répondre à l’inquiétude, la douleur de parents face à la maladie de leurs enfants? Je suis effarée… merci pour tous de dénoncer ce vide. De tout cœur avec vous.francoise.

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