Quelques nouvelles de Léonie :

• Nous avons passé un scan fin janvier avec une progression tumorale négative.
• Nous avons rencontré l’oncologue la semaine dernière. A l’image de ce que nous avons entendu depuis des mois, son attitude fut celle d’un médecin sans outil pour réparer la tête de notre fille et ses incertitudes devant nos questions ne laissent pas présager un véritable plan de secours.

L’étau se resserre donc avec d’un coté le temps compté et de l’autre, une absence d’essais cliniques prometteurs en France. Nous ne sommes pas une cible, un grand nombre de familles connaissent ou ont connu la même histoire.

Le palliatif reste aux yeux de la médecine une chose délicate à gérer dont on ne revient presque jamais! C’est comme le sentiment de se dire qu’il ne faut pas perdre de temps avec ça. On débranche!

Quand les médecins vous soignent, vous êtes heureux et vous les félicitez. Notre médecine porte alors ses lettres de noblesse. Quand elle bute sur une maladie incurable, ses représentants se cachent parfois derrière leur messagerie ou leur secrétariat ou ils tentent de trouver des mots irremplaçables jusqu’à vous blesser. Notre système est ainsi fait. Si vous avez des relations, des conseils ou des appuis vous bénéficierez d’un parcours plus ciblé. Dans le cas contraire, vous allez vous heurter à un mastodonte qui vous pliera en deux et vous demandera de rester bien sagement chez vous à compter les heures même si vous avez 1% de chance de sauver votre enfant ailleurs ou autrement.

Notre colère est bien plus importante quand nous avons fait le constat que la recherche n’avance pas pour cette maladie faute d’investissement “rentable”. Longtemps nous nous sommes demandés pourquoi depuis 60 ans, pas un seul progrès dans cette maladie. La douche est froide lorsqu’on vous explique qu’avec peu de patients malades, les investisseurs préfèrent se tourner vers des pathologies plus lucratives. L’indépendance de la médecine est morte en ce début du 21eme siècle. Petite lueur d’espoir quand même, certains analystes, espèrent voir à l’avenir se créer ce que les professionnels appellent  “des niches thérapeutiques”. Peu de malade + recherche coûteuse = médicaments très chers. Le CAR T pour la leucémie est un exemple en 2017. Il reste après le temps des négociations entre pays pour la mise sur le marché et son tarif.

Voilà pour le constat après 8 mois de bataille contre une maladie nommée G.I.T.C. Mais ce constat ne doit pas nous dévier de notre chemin. Il s’impose mais ne doit pas nous faire renoncer. Nous avons entrepris certaines actions pour sortir de l’anonymat. Parler haut et fort de la maladie autour de nous et identifier nos propres soutiens…

Nous avons déposé plusieurs dossiers dans le monde afin de tenter des essais cliniques. Nous sommes dans l’attente de réponses.

En conclusion, je poserai une question.

Un bon garagiste est celui qui ne sachant pas réparer vous envoie vers un confrère en espérant vous aider?

Ou celui qui pense être le meilleur en vous souhaitant juste une bonne journée à la fin de l’entretien?