Cela fait 6 mois que notre vie a changé fondamentalement. Nous entrons dorénavant dans la zone rouge dessinée par la médecine qui laisse aux enfants atteint du G.i.t.c 6 à 12 mois d’espérance de vie. Arrêtons nous un instant pour faire le point ensemble.

Lorsque je me suis assis seul devant mon ordinateur le 8 août afin de mettre en place une page Facebook et un site internet, mes pensées étaient encore marquées par le diagnostic et la douleur des mots qui l’accompagnaient.

Aujourd’hui, le curseur se déplace peu à peu. Vous êtes avec nous toujours plus nombreux à suivre notre histoire et à prendre connaissance d’une maladie très peu connue. Vous avez été nombreux à rencontrer Léonie et à découvrir une jeune fille battante. Nous vous remercions.

Notre association Au Pays de Léonie s’articule autour de 4 points fondamentaux.

• Aider Léonie à supporter la maladie et l’accompagner de la plus belle des manières.
• Aider la famille pour s’occuper pleinement de Léonie chaque jour.
• Récupérer des fonds pour un traitement palliatif à l’étranger.
• Faire connaître la maladie et les enjeux de la recherche.

Aujourd’hui cette association et tous ses bénévoles sont présents sur le terrain pour répondre à ces objectifs.

Vous en êtes ou de la collecte? Comment va Léonie? Faîtes attention aux charlatans! Avez vous essayé telle ou telle thérapie? Autant de questions ou de mises en garde que j’entends régulièrement lors de nos rencontres. Et c’est bien parce que nous nous posons les mêmes questions que nous avançons en portant une grande réflexion aux démarches que nous souhaitons entreprendre sans se jeter contre les murs.

Depuis plusieurs mois Léonie est sortie du protocole national, faute de résultat probant face aux risques de la chimiothérapie proposée. Encore une fois, il s’agissait uniquement de notre avis et de notre choix. Son IRM du mois de novembre a montré une stabilité de la maladie. Depuis le début nous avons mis en place des actions guidées par des médecins proposant des soins alternatifs.

Notre objectif est de lui apporter un soutien permettant de résister à la maladie le plus longtemps possible dans l’espoir que la médecine allopathique trouve un remède en immunothérapie, en cellule souche ou avec un vaccin afin d’augmenter l’espérance de vie tellement faible à ce jour. Ce combat tient de l’équilibre de l’immunité et de la force de la maladie.

Nous appliquons des régimes alimentaires stricts, médecine chinoise ou indienne, compléments alimentaires… Chaque D.I.P.G agit différemment sur les enfants sinon certains ne nous quitteraient pas à 4 mois et d’autres à 20 mois. Malheureusement personne ne peut nous prédire comment les choses évolueront pour Léonie.

Et le Mexique? Ce centre hospitalier freine la tumeur, la diminue comme l’effet d’une radiothérapie. Plus de 100 000 euros la première phase de traitement de 2 mois sur place. Nous savons que la maladie a 99,9% de chance de nous rendre visite de nouveau. Le Mexique est un bon moyen de bloquer la porte et de repousser les délais. Nous devons continuer à nous activer avec l’association pour réunir des fonds et ainsi assurer la qualité et la durée de ce traitement à Monterrey.

Voilà ce que l’on peut écrire aujourd’hui, 9 décembre. 2017. Alors au moment où M. Macron témoigne son soutien à notre star du Rockn’roll en parlant d’union et de fraternité nationales, ma famille et celles concernées par un cancer pédiatrique l’invitons à se pencher sérieusement sur la situation de la recherche dans notre pays à ce sujet. Je rappelle que 500 enfants par an ne joueront plus de guitare, n’auront aucune chance de faire un concert sous la tour Eiffel, ou alors tout simplement de lire un livre ou d’en écrire un. Ne laissons pas partir nos forces, nos héros de demain sans financer davantage les recherches des cancers pédiatriques*.

Laurent Savary et sa famille.

* 3,5% des fonds alloués à la recherche sont destinés aux cancers pédiatriques. Que reste t’il pour la recherche sur le D.I.P.G? Les responsables d’associations, les chercheurs sont les témoins directs d’un manque de financement les obligeant à freiner leurs recherches ou à consacrer du temps à trouver des fonds grâce à la générosité des donateurs.