On pourra critiquer, s’interroger, se bousculer les consciences avec le Mexique mais il se passe ici quand même des choses intéressantes. Tâchons de regarder par le bon trou de la serrure.

Si on fait un point à l’heure actuelle dans le monde, des essais sont ouverts qui mettront des années avant d’être validés quand ils ne seront pas suspendus.

Avec ce DIPG, nous avons tous un compte à rebours collé au corps selon les symptômes de nos enfants. Mais nous tâchons de ne pas y penser et continuons de sourire à nos petits. Je suis même surpris par l’opiniâtreté, la force et le courage de certains enfants et parents présents ici. C’est un hommage que nous leur rendons en voyant ce qu’ils peuvent faire d’un continent à un autre et cela les amène aujourd’hui à 24, 28 ou 29 mois post diagnostic. Un grand coup de chapeau!

Nous cherchons une méthode qui puisse à la fois stopper la progression de la maladie, réduire ses effets sur le système neurologique, ou même observer une réduction de tumeur. C’est tout cela à la fois Monterrey…

Une communauté internationale qui tente sa dernière chance. Certains font le choix de vivre depuis plusieurs mois au Mexique. Un point commun nous anime tous: voir nos enfants vivre avec des docteurs qui traitent au cas par cas jour et nuit.

Nous avons tous un second point commun. Nous avons besoin de fonds pour financer, les urgences, les traitements, et toute la logistique qui les accompagnent. Des milliers d’euros par famille. Mais si on inverse le rapport cela fait un euro pour des milliers de personnes qui nous suivent.

Alors merci à vous pour votre soutien dès les premières heures. Nous remercions tous ceux qui souhaitent nous aider pour le futur de Léonie. Il est important de ne pas oublier que sans financement, nos espoirs seront déchus.

Merci de nous soutenir.

Léonie et sa sœur Agathe.