Notre histoire associative a commencé dès le début de la maladie en juin 2017 lorsque nous avons diagnostiqué un cancer du cerveau à notre fille Léonie: Le Gliome du Tronc Cérébral Infiltrant. Maladie de la famille des cancers, le G.I.T.C ou D.I.P.G en Anglais, touche particulièrement les enfants entre 5 et 10 ans. Il s’agit d’une maladie au pronostic très sombre et souvent fatal. Elle affecte environ 50 à 60 enfants par an en France et plusieurs centaines au monde.

Léonie a séjourné dans les hôpitaux de Marseille, Paris, Montpellier, Avignon et ira jusqu’au Mexique à Monterrey pour suivre une chimiothérapie de la dernière chance durant 4 longs mois.

Malheureusement la maladie a été plus forte faute de soin adapté. Il est urgent donc de se mobiliser tous ensemble pour gagner et pour que demain vos enfants ne soient plus juste des victimes.

Après son décès le 15 septembre 2018, et plus de 70 projets caritatifs en 15 mois pour soutenir notre fille et notre famille mais aussi  pour financer le coût des traitements, nous avons décidé d’orienter l’association vers un plus grand nombre d’enfants malades d’un cancer. Il était l’heure pour nous de rendre tout ce que l’on nous avait donné pour tenter de sauver notre fille.

Aujourd’hui 2500 enfants chaque année sont diagnostiqués d’un cancer. Plus de 500 enfants vont mourir de cette maladie et deux tiers vivront avec des séquelles sévères souvent en raison de la maladie mais aussi des traitement encore inadaptés et agressifs.

C‘est pour ces raisons que nous continuons aussi la lutte afin de soutenir notre recherche, les familles et nos hôpitaux. Il faut que les choses changent. 

Nous n’obtiendrons pas de résultats sans un soutien massif de la société civile et une cohésion forte de nos scientifiques. Il faut une mobilisation générale contre ces cancers qui torturent nos enfants. Les politiques doivent aussi se mobiliser et financer davantage cette recherche fondamentale, translationnelle et clinique. 

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