D.i.p.g ou G.i.t.c même combat.

Ce matin sur le web. the mirror Pour bien comprendre, cette maladie attaque des fonctions vitales mais laisse les enfants conscients. Afin de soulager les fortes pressions intra-craniène et calmer l'inflamation on administre à l'enfant de fortes doses de corticoides. L'enfant peut perdre un certain nombre de sens. Mais de l'interieur il continuera à vivre et aimer. Cette maladie rare ne passionne pas les gros investisseurs par un manque de rentabilité. Des années que la…

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Un conte au pays de Léonie.

Il était une fois une petite fille de 9 ans perdue entre ses rêves et réalités. Un soir où la lune était ronde et lumineuse, l'enfant nommé Léonie avait une grande faim. Ses parents décidèrent de l'emmener au restaurant. Non prévoyants, ils se rendirent compte que plus aucun ne pouvait les accueillir à cette heure tardive. Désemparé et malheureux, son papa appela un ami à l'autre bout du monde. Il le guida vers une auberge…

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Des mots au pays de Léonie

Je voulais m'adresser à vous tous qui nous suivez dans ce combat. On se "like", mais je mise davantage sur l'humain dans cette épreuve. Oublions Facebook 5 minutes et parlons un peu ensemble! Je vous invite... Nous sommes à plus de 60 jours du diagnostic. La position que nous tenons n'est pas statique. Nous passons des heures à nous occuper de Léonie. Nous passons des heures à suivre les protocoles ou essais cliniques existants dans…

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Marie au pays de Léonie

Léonie a eu la joie cet après midi de voir Marie, son amie. Elles ont pris le temps de jouer, de découper... Elles ont réalisé des acrostiches avec leurs prénoms. Douces pensées... pour des amies pour la vie!

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Léonie au pays du rêve!

Léonie a passé une belle journée. Que c'est bon de la voir rire et danser de joie! Son rêve des dernières semaines prend forme. Mais gardons encore un peu la surprise! Nous en profitons pour vous remercier de tous vos messages de soutien et pour les dons. Presque 5000€ en 5 jours. C'est formidable! Continuez! Ne la laissons pas seule! Soutenez là dans son combat! Nous sommes convaincus que la maladie se soigne mieux avec…

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