Un amendement pour quoi faire?

Une nouvelle fois, le gouvernement et ses disciples ont rejeté un amendement permettant de davantage financer la recherche concernant les cancers pédiatriques. Sous l'impulsion de l'ex- ministre, Eric Woerth, un financement par fléchage de 18M d'€ était réclamé pour exprimer un geste fort à l'attention des chercheurs et des associations de parents. Pour mieux comprendre la situation et toujours dans un effort de sensibilisation, il est intéressant de définir les protagonistes de cette histoire apparentée…

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La Provence au Pays de Léonie

Nous remercions Laurent Rugiero pour avoir pris le temps de faire cette synthèse parue aujourd'hui sur le journal de la Provence à propos des cancers pédiatriques. Je pense que la maladie vous éduque à refuser la peur de l'inconnu. Les jours et les nuits sont marqués au rouge dès lors que votre enfant pousse la porte pour la première fois d'un service onco-pédiatrique. Chaque parent à sa façon apprend à dompter le jour en se…

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On redémarre l’association Au Pays de Léonie.

L'actualité nous démontre à quel point il est difficile d'ouvrir le dialogue, de trouver le consensus et surtout elle fait état de nombreuses victimes d'enfants atteints d'un cancer. Il y a pourtant une unanimité face à ces difficultés permanentes. Nous sommes des milliers de parents à penser que tout n'est pas toujours fait pour que les parcours et les traitements soient optimisés pour nos petits lutins. Certains parleront d'une absence d'Etat Providence, d'autres supputeront des…

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C’est fondamental! mon cher Watson…

Les enjeux de la recherche en cancers pédiatriques sont complexes. Tenter de comprendre ses mécanismes c'est aussi analyser son fonctionnement. Je m'interroge depuis que Léonie a été diagnostiquée comment 60 années n'ont pas suffit pour faire progresser l’espérance de vie de ce DIPG. Je vous fais part de mon analyse résumée qui orientera mes choix à l'avenir pour soutenir notre recherche et j’espère qu'elle vous aidera à comprendre un peu mieux la situation. Une recherche…

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Au pays de Léonie

:arrow: Vendredi midi nous avons été, Cathy et moi, conviés à déjeuner avec l'ASL (Avenir Saint Louisien). Une association qui nous accompagne avec une grande détermination pour la lutte contre le D.I.P.G. Cette association est composée de gens engagés. Ils ont la force de leur conviction comme principale arme pour aider les jeunes vers toujours plus de citoyenneté.  Leur dernier projet porte sur la visite d'enfants à l'assemblée nationale avec le soutien d'un jeune entrepreneur qui…

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Des lanternes pour nos enfants

L'association "Pour Le Sourire d’Isaac", organise le vendredi 19 octobre 2018, à Sainte-Cécile-Les-Vignes, à partir de 18h30, un envol de lanternes célestes en hommage à Isaac, à Léonie et à tous les enfants partis trop tôt, victimes du gliome infiltrant du tronc cérébral. Il aura lieu au Petit Stade, derrière le Collège Victor Schoechler, 211 Chemin des Ecoliers. Invités par l'association à partager ce moment, nous avons décidé de nous rendre le vendredi 19 octobre pour…

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