Les enjeux de la recherche en cancers pédiatriques sont complexes. Tenter de comprendre ses mécanismes c’est aussi analyser son fonctionnement. Je m’interroge depuis que Léonie a été diagnostiquée comment 60 années n’ont pas suffit pour faire progresser l’espérance de vie de ce DIPG.

Je vous fais part de mon analyse résumée qui orientera mes choix à l’avenir pour soutenir notre recherche et j’espère qu’elle vous aidera à comprendre un peu mieux la situation.

Une recherche médicale scientifique se décompose en deux pôles essentiels. On identifie la recherche fondamentale et la recherche clinique. Cette dernière se décompose en deux sous-groupes avec l’étude pré-clinique et l’essai clinique.

• La première classification vise à mieux comprendre le corps humain et ses maladies. Elle est souvent utile pour percer les mystères de la science. On peut citer en France, deux grands organismes publics travaillant en recherche fondamentale à savoir l’INSERM ou le CNRS. Un chercheur a reçu un socle de formation en médecine mais sa spécialité reste la recherche le privant ainsi généralement d’une activité clinique.
• La seconde classification se sert en général de cette recherche fondamentale pour appuyer ses travaux.  On est alors en présence d’une recherche appliquée sur des modèles biologiques (in vivo) ou animaux (in vitro). Elle se nomme l’étude pré-clinique et nous la retrouvons par exemple dans des laboratoires pharmaceutiques. Son responsable est alors un chercheur clinicien. Il peut à la fois visiter les patients, être en relation avec des chercheurs et porter une réflexion aussi sur ses propres recherches. Lorsqu’il pense avoir observé un traitement intéressant, il glisse vers une étude dite clinique et applique un nouveau médicament par exemple à une cohorte d’humain présentant la pathologie étudiée. Nous parlons alors d’essai clinique.

Pourquoi c’est important de le savoir?

Cette description succincte de nos modèles de recherche permet de comprendre où va l’argent de nos dons. Lorsque nous cliquons sur internet par exemple pour verser dix euros à une association ou une fondation collectrices, celles ci sont autorisées à verser cette somme d’argent comme bon leur semble.En général la complexité du système prive le donateur d’explication claire à ce sujet faute aussi parfois à des associations qui résument leur soutien au mot recherche. Une fois les dix euros versés, le donateur sera bien en peine pour expliquer si son billet à aider une recherche fondamentale ou un essai clinique ! Il est important selon moi de bien comprendre ce que nous faisons de notre argent. Une grande ligue à qui vous donnez 10 euros ne soutiendra peut être pas la recherche fondamentale des cancers pédiatriques mais la noble cause du cancer du sein avec un essai clinique. Ils ont parfaitement le droit mais cela ne répond peut être pas à vos attentes. A vous de bien vous renseigner ou de lire en détail les missions de l’association. Attention ce n’est pas parce qu’une association à les moyens de faire plus de bruit qu’une autre qu’elle répond forcement à vos souhaits. Soyons curieux!

Lorsque vous vous penchez sur le cas de la recherche en cancer pédiatrique en France votre constat est sans appel, il  règne dans ce royaume de la maladie un certain désordre. A l’heure actuelle, la politique en matière de cancers des enfants en France met davantage l’accent sur les essais cliniques et a une fâcheuse tendance à oublier la recherche fondamentale. Il est facile de rencontrer ou d’entendre des chercheurs de l’INSERM nous expliquer que leurs travaux en pédiatrie sont oubliés des financements publics. C’est ainsi qu’ils n’hésitent pas à se transformer en démarcheurs pour séduire les associations espérant trouver plus de fonds. Mais n’oublions pas que pendant qu’ils démarchent, ils ne cherchent plus. Mettez un conducteur de train à la billetterie et vous risquez d’arriver en retard au travail !

Pour le cancer du DIPG, nous ne savons pas grand-chose sur les mécanismes de mutations ni sur sa genèse d’ailleurs. Comprendre l’origine de la maladie c’est poser sur la table les raisons de son développement qui généralement dépend d’un environnement bien précis. La maladie du cancer n’arrive pas par hasard dans le corps et un processus de mutations est indispensable.  Par exemple rien ne nous empêche de penser que le DIPG peut être étroitement lié aux gènes de la mère ou du père par exemple. S’ouvre alors un large champ d’hypothèses de développement de la maladie que seule la recherche fondamentale mettra en lumière. Et si pour enrailler la maladie, il fallait prendre en compte le père ou la mère ? J’en conviens que dit comme cela, cette idée peut paraître farfelue mais elle pose le cadre et m’interroge sur notre capacité à travailler dans le bon ordre.

A l’heure actuelle toutes les études médicales reposent sur des enfants diagnostiqués. Quid des années passées de l’enfant et de sa vie intra-utérine? La recherche clinique se positionne plus en avant sur la phase de recherche et ne travaille pas sur ces mécanismes de départ. Elle se sert de la tumeur en phase finale pour attaquer le mal. Il est certainement déjà trop tard. On use alors de radiothérapie, de chimiothérapie, de chirurgie  pour sauver un enfant cancéreux dont un sur quatre mourra, et un sur deux aura de terribles effets secondaires. Si cela sert certainement les intérêts de certains, je ne comprends pas pourquoi nous n’arrivons pas à redistribuer les cartes.

Pour conclure, je pose les questions suivantes :

N’est-il pas temps ou urgent de revenir aux bases que représente la recherche fondamentale pour essayer d’enrailler 60 ans de recherches cliniques pour des cancers mal ou pas soignés?

Ne serait-il pas urgent de financer cette recherche fondamentale pour s’octroyer quelques jokers indispensables à une médecine clinique décrite comme étant au ralentie dans ses découvertes au cours de ces dix à vingt dernières années en cancers pédiatriques?

Comprendre la maladie à ses débuts me semble aussi fondamental que peut l’être notre médecine !

Merci

Tous unis en mémoire de Léonie.