C'était un 9 juin
Lorsque j’ai voulu mettre des mots sur notre histoire, je n’ai pas pensé immédiatement à un livre. Je pensais alors à un film. Mais si la forme a été réfléchie, je n’ai pensé qu’à une seule chose en ce qui concerne le fond. Il était, selon moi, important de sensibiliser l’opinion publique sur les cancers de l’enfant. Au fur et à mesure que j’ai écrit ces pages, je me suis rendu compte à quel point Léonie avait gravé son empreinte sur ma propre vie. Mon enfant a été, pour ma famille et moi, une préoccupation quotidienne et permanente durant ces longs mois de la maladie. Comment la sauver ? Comment l’aimer toujours plus ? Comment l’accompagner ? Comment se convaincre que tout est possible quand la communauté scientifique vous avoue le contraire ? Ces questions qui hantent encore mon esprit n’ont pas trouvé de véritables réponses. Car en prenant le temps de s’interroger, il n’y a peut être pas de réponse. Juste des sensations et des sentiments que chacun percevra différemment selon son potentiel psychique et intellectuel à raisonner face à la mort annoncée de son enfant.
Ce livre n’a pas la prétention d’apporter des directives sur ce qu’il reste à faire sur les paillasses de nos laboratoires ou de partir à la chasse aux sorcières. Car après 20 mois à me promener dans ce labyrinthe de la recherche médicale, je me dis qu’il est plus important de réfléchir aux raisons des blocages ou des freins d’un système qui au final traumatisent la vie d’un grand nombre de familles dans ce long couloir représenté par le cancer incurable de son enfant.
En écrivant, j’ai entendu Léonie me parler, rire, et me regarder. Elle a été très proche de moi. Au fond j’aurais aimé lui présenter le livre avec une conclusion heureuse. Elle m’aurait souri en me rappelant qu’elle n’était pas non plus une personnalité méritant ces pages. Elle n’était pas une star mais elle était mon enfant, cet être qui vous fait pleurer le jour de sa naissance et qui vous fait chavirer le jour de sa mort. Il occupe votre espace et votre quotidien chaque jour de l’année. Sa disparition provoque la perte irréversible de nombreux repères.
Le DIPG vole les espoirs immédiatement des parents et des enfants par son aspect incurable et inopérable le jour du diagnostic. On n’aborde pas les 5% ou les 50% de chance de guérir mais les 0% dès les premières minutes de conversation avec les docteurs. Je m’adresse donc aux chercheurs, aux cliniciens, aux laboratoires, aux politiques et je leur demande juste une chose.
Prenez la mesure de ce que cela représente un tel jour dans une vie d’un enfant. Cessez de tergiverser sur des “je crois que” ou “je pense que” et unissez-vous afin d’accélérer les travaux sur ces cancers pédiatriques. En ouvrant les portes d’un système de santé aux parents souvent éloignés des sciences et de la politique , ils comprennent et vivent très vite le fait que tout n’est pas fait convenablement pour anticiper, comprendre, accompagner et guérir leurs enfants malades.Vous devez l’admettre aussi en créant une table ronde autour de laquelle toutes les forces vives médicales et sociales de notre pays pourront porter une réflexion sur les blocages qui expliquent qu’en 60 ans de sérieuses batailles contre le cancer pédiatrique, de nombreuses situations sont parfois encore inacceptables. Cela demandera peut être des mois ou des années de consultations avant d’atteindre cette prise en charge véritablement humaine et digne . Mais cessons ces débats à 5 heures du matin en hémicycle sans question de fond. Cessons ces réunions en aparté à 3 ou 4 en urgence dans un institut Parisien entre un ministère et 2 médecins pour tracer l’orientation des parcours de nos enfants. Cessons d’avouer aux associations, avec des clichés sur les réseaux sociaux que tout est sous contrôle et en net progrès . Cessons de demander aux parents qu’il faudra encore patienter pour qu’un jour la chance aident nos enfants malades. C’est ainsi que ni un parti, ni un laboratoire, ni une association auront raison mais seule une société qui aura su démontré sa force à se coaliser contre un mal qui tue nos enfants.
Je voulais remercier mon entourage pour le soutien et l’aide apportés à la réalisation de ce livre. Merci à Solène et Jean Pierre pour les relectures. Merci à Cathy pour son soutien. Merci à Agathe d’être ma fille et à Léonie pour m’avoir pousser à le faire. Merci à vous tous pour votre accompagnement dans ce dur combat contre la maladie.
Laurent Savary
Les recettes de ce livre seront versées à l’association Au pays de Léonie qui a pour mission de sensibiliser aux cancers de l’enfant, de soutenir nos chercheurs et d’accompagner les familles confrontées à cette maladie.
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j ai hate de le lire..vos mots sont si touchants et si vrais dans ce monde medical si insensible a ce cancer ne touchant pas assez de cas pour decider de le prendre au serieux et sauver tous ces enfants…je vous embrasse belle famille courageuse et digne..Leonie est surement tres fiere de vous tous et continue a vous aimer de la-haut…
j’ai hâte de vous lire , livre commandé ce jour , bises , Myriam .