Gardez l’espoir… profitez… courage…

Vos mots raisonnent comme le battant contre sa cloche. Nous vous lisons sur les réseaux et apprécions vos soutiens. Vous êtes touchés de loin ou de près par la maladie et nous notons à quel point elle enraye de nombreuses vies. Millénaire, la maladie se défend, elle se renouvelle mais vous abandonne rarement. Cycle de vie? fatalité? ou injustice? Ou les trois combinés? Peu importe, elle amène dans son panier son lot de douleurs et de tristesses qui vous collent à la peau jusqu’à finir  chez certains en tatouage.

Nous nous accrochons à ce qui pourrait ressembler au bastingage d’un bateau pris dans les eaux tumultueuses d’un océan à l’horizon infini. Le quotidien est difficile. Léonie s’enferme dans la maladie ou plutôt Léonie est emprisonnée par la maladie. Les moments sont nombreux chaque jour où nous lui apportons notre présence mais sa faiblesse nous cloue sur place et nous prive souvent de toutes tentatives. La guerre se mène par des batailles et nous en avons beaucoup perdu. Alors nous continuons de garder l’espoir et de profiter. Profiter de son sourire encore présent sur son visage. La maladie lui a enlevé tant de choses en si peu de temps. Notre petite Léonie à bien perdue son pétillant et sa vitalité à toute épreuve. C’est dur!

The Kinks chantaient The death of clown il y a plus de 40 ans. Ils commençaient cette chanson en écrivant My makeup is dry and it cracks round my chin. Je continue aussi d’enfiler mon costume passé devant Léonie. Et si ce clown remplace son nez par des yeux rouges lorsqu’il s’enferme dans sa loge, il est encore là pour l’amuser et tenter de lui imprimer un sourire. C’est aussi toute la famille qui joue les acrobates pour tenter de repousser les sauts d’humeur. Car la maladie est une saupoudreuse de stress à haute dose ou chacun doit se contenir. La fatigue de 15 mois de bataille nous amène à plus de vigilance pour maîtriser nos impulsions. Et ce qui est formidable avec Léonie c’est qu’elle donne la cadence et maîtrise à merveille les ronflements familiaux en trouvant les mots pour recadrer tout le monde. Alors Cathy, Agathe et moi même lui offrons tout notre amour autant que possible sous ce chapiteau du cirque de la vie. J’aime tellement ma famille…

Accompagner son enfant ainsi est une véritable peine qui vous réveille en bout de nuit et ne vous quitte plus de la journée. Véritable copier/coller, ma fille est à elle seule, ce que j’aime de la vie, du genre humain. Alors j’ai l’envie de faire un transfert pour prendre sa place et lui voler son mal. Je lis les mouvements de ses lèvres quand la force la quitte, je lis le fond de ses yeux, je sens la chaleur de sa main prendre la mienne et me coder un message en pressant ses doigts contre les miens. Léonie est moi et ses douleurs sont les miennes…

Mais “Dans toutes les larmes, s’attarde un espoir…”

Merci à vous.

…I will not give you up this time
But darling, just kiss me slow, your heart is all I own
And in your eyes you’re holding mine
Baby, I’m dancing in the dark with you between my arms
Barefoot on the grass, listening to our favorite song…