Je voulais m’adresser à vous tous qui nous suivez dans ce combat. On se “like”, mais je mise davantage sur l’humain dans cette épreuve. Oublions Facebook 5 minutes et parlons un peu ensemble! Je vous invite…
Nous sommes à plus de 60 jours du diagnostic. La position que nous tenons n’est pas statique. Nous passons des heures à nous occuper de Léonie. Nous passons des heures à suivre les protocoles ou essais cliniques existants dans le monde. Nous passons des heures à nous questionner sur les décisions à prendre. car ce n’est pas facile. Le couloir est étroit. Les marges sont faibles. Mais nous nous devons pour Léonie de tenir debout.
La fatigue, les émotions nous mènent sur des chemins sinueux et parfois obscurs. La lumière revient lorsque Léonie nous encourage, nous soutient et surtout ne veut pas que l’on tombe. Alors on la regarde dans les yeux et on lui propose de faire des choses ensembles. De rêver ensembles.
60 jours que Léonie est avec nous jour et nuit. Elle a pris l’habitude de compter définitivement sur nous pour les choix et pour gérer ses douleurs, ses angoisses et ses moments de bonheurs. Nous sommes là!
Nul ne sait de quoi sera fait demain. Mais nous nous devons d’essayer! Nous gardons toute notre énergie à la réussite de cette bataille. Le moment des colères n’est pas pour maintenant.
Alors inutile de vous dire combien nous vous sommes reconnaissants d’apporter une pierre à notre édifice par un mot, une photo, un lien, un don. Tout est mis à profit pour soulager nos cœurs et nos esprits. Pour soulager Léonie!
Je terminerais en ayant une profonde pensée à l’égard de toutes ces familles orphelines. J’ai pu m’entretenir avec certaines d’entre elles. Et je voudrais les saluer. Saluer leur force! Certaines ont parcouru le monde entier avec leurs chérubins à la main pour espérer pousser une porte salvatrice. Car c’est bien tout le combat qui est porté par l’amour de notre enfant. Ce sont ces mêmes femmes et hommes qui me guident aujourd’hui.
Amour, tendresse pour Léonie et ses sœurs.
Laurent, le papa…
Bonjour, nous ne nous connaissons que de vue, peut être quelques mots échangés,mais ce que vous vivez me touche beaucoup, et je ferai mon possible afin de vous aider à faire connaitre votre cagnotte et ainsi aider votre famille. Dans ces moments là, on trouve une force inimaginable venue de notre amour, même si parfois c’est tellement difficile. Je vous envoie plein de courage ainsi qu’à vos enfants, et bien sûr de tendres bisous à votre petite fille si courageuse.
Bonjour,
Je me demande souvent ce qui me pousse a suivre le combat de ces parents et de ces formidables enfants que je ne connais pas, moi qui ais tant de ma l avec ces fameux réseaux soit disant ” sociaux”.
Ce fut par hasard au début et puis l’attachement, la colère, l’empathie, le combat, l’incompréhension .. et puis a chaque combat l’Espoir qui n’est jamais vain..
Consciente que la recherche en faveur de ce particulier combat semble parfois moins considéré, je constate néanmoins que le chemin parcouru par les familles commence a faire écho…
Alors je me sens de ce combat a ma bien modeste mesure.
Votre Léonie est magnifique, derrière nos écrans et notre anonymat nous voulons lui dire que nous aussi nous partageons à notre manière son combat.
Bien à vous et permettez moi d’embrasser Léonie.
Béatrice
Paris.