Dormir le jour. Regarder la nuit. Penser, s’inquiéter, décider entre deux sommeils. Jouer avec les étoiles à travers la fenêtre de notre chambre au lieu de fabriquer nos rêves de la nuit. C’est bien notre quotidien quand on accompagne notre fille que la médecine ne sait pas soigner.

Nous avons été inquiets ces derniers jours de voir Léonie décliner sensiblement dans sa diction et sa marche. Nos silences sur les réseaux en sont les témoins. Nous avons relancé nos options pour nous préparer à un départ. Et puis étrangement, comme si la force que déploie Léonie dans son combat avait suffit à retrouver une situation plus normale. Mais ne nous trompons pas, la maladie est là et elle ne nous fera pas de cadeau. En attendant notre prochain I.r.m, Léonie se maintient et c’est mieux ainsi.

Il faut vous raconter une journée type de Léonie.

Le matin, elle n’est pas la dernière à se lever. Elle continue à aller à l’école toute la journée. Parfois nous lui proposons de rester à la maison pour se reposer mais rien n’y fait, elle ne veut rien rater. Tout l’émerveille. Une journée d’hiver en Provence avec son soleil matinal l’enchante et je me fais un plaisir de la voir foncer sur sa trottinette pour se rendre à l’école. Une course relais avec ses camarades de classe et c’est un pur bonheur pour elle. Une partie de dame ou de Uno  à la pause déjeuner et nous voilà à rire sans limite. Le soir au retour de l’école, on fonce sur le vélo pour arpenter les pistes cyclables de notre ville. Une veillée… On ouvre le livre de chinois offert par son maître spirituel comme je le nomme, et nous partons en balade sur la muraille à apprendre les rudiments de la langue. Une fois dans son lit, on n’oublie pas de prendre connaissance des nouvelles de notre planète avec son journal préféré, “Mon quotidien”.

Et puis 10 minutes de massage aux huiles essentielles lui suffisent pour plonger dans les eaux claires de ses rêves.

Nous sommes frappés par ce que la maladie et ses enjeux ont amené à notre fille de 10 ans. Ses raisonnements, son vocabulaire et ses déterminations n’ont parfois plus rien à envier à ceux des adultes. Elle fait notre joie et notre fierté d’impulser parfois cette force qui nous fait défaut. Ce jeu de balance avec “tu manques de force, je t’en donne” et vice-versa, nous rapproche et apporte une fusion sans prix dans notre combat et notre famille.

Que cette force nous soit éternelle!