Ce matin sur le web.

the mirror prenez le temps de le lire.

Pour bien comprendre, cette maladie attaque des fonctions vitales mais laisse les enfants conscients.

Afin de soulager les fortes pressions intra-craniène et calmer l’inflamation on administre à l’enfant de fortes doses de corticoides.

L’enfant peut perdre un certain nombre de sens. Mais de l’interieur il continuera à vivre et aimer.

Cette maladie rare ne passionne pas les gros investisseurs par un manque de rentabilité.
Des années que la recherche travaille avec les fonds de tirroirs! Des années que les parents se font leurs propres parcours thérapeutiques et palliatifs à travers le monde dans le plus grand des silences…
Naturopathes,guerisseurs,hypnose, chirurgie, chimio, homéopathie pour un résultat souvent sombre.

Car la médecine reconnait son impuissance à trouver un traitement mais ce n’est pas pour cela que les parents vont s’enfermer dans leur salon en tirant les volets et en comptant les heures.
On se bat tous avec nos associations, notre réseau, et avec l’amour de nos enfants.
Aidez les…Aidez nous!!