Je me souviens peu après le diagnostic de ces nuits passées loin de ma fille, faute de place d’accueil pour les 2 parents dans la chambre ou séjournait Léonie. Je me souviens écrire de longs textos à mes proches pour leur témoigner de notre désarroi et de notre peine, enfermé dans une chambre d’hôtel à deux pas de la Timone à Marseille… Je me répétais sans cesse “Mais que doit penser Léonie maintenant?”, “Que vais-je pouvoir lui dire pour apaiser sa peine et ses douleurs?”… J’essayais de me rappeler les douleurs d’une rupture amoureuse, d’un échec professionnel mais je n’arrivais pas à trouver d’équivalent dans ma vie à ce que ce 9 juin 2017 m’avait offert. Les yeux grands ouverts au cœur de la nuit, me faisaient penser que le pire était à venir.

Je me souviens 4 jours plus tard que nous partions pour Paris afin de bénéficier d’un deuxième avis médical. C’est à bord du TGV Marseille/Paris que je dû répondre à l’appel d’un oncologue de Gustave Roussy qui tenait à m’informer de la situation. Lors de la conversation, le mot cancer est sorti de ma bouche. Ma fille se tenait face à moi dans ce carré TGV. J’ai vu alors ses yeux briller, sa gorge se serrer et je venais de comprendre que ce mot avait un sens déjà très précis dans son esprit. Je venais, sans le vouloir, de lui rajouter beaucoup de peine.

Je me souviens que 10 jours plus tard Léonie subissait 2 importantes opérations à la tête. Nous étions le 21 juin 2017 à L’hôpital Necker de Paris. Deux concerts étaient programmés avec l’un présentant un orchestre classique et le second de Julien Doré. Je garderais longtemps cette image de Léonie qui quelques heures auparavant était opérée et souhaitant se rendre à ces deux spectacles. Je l’ai interprété comme une volonté de se battre et de ne pas renoncer trop tôt dans ce combat.

Je me souviens de ces larmes coulant sur nos joues d’adultes en écoutant quelques morceaux mélancoliques de Julien Doré. Nous étions entourés de chaises et brancards avec pleins de petits enfants malades et pour certains avec un pronostic vital engagé.  J’aurais aimé me réveiller ce soir là dans cet auditorium de Necker.

Je me souviens 15 jours plus tard que nous franchissions les portes du centre de radiothérapie de Montpellier ou nous attendaient radiologistes et oncologues. Je me souviens de Léonie partir à sa première séance de rayons avec le sourire comme pour nous dire “Ne vous inquiétez pas papa et maman, je reviens vite!”. C’est bien à Montpellier cet été 2017 que Léonie à la sortie de sa sieste se mit à hurler seule dans sa chambre, “je vais mourir!” C’est bien ce jour là que sa maman et moi avons compris que nous n’allions pas la laisser seule face à ce monstre.

Je me souviens quelques jours plus tard avoir repris le travail pour essayer de me rassurer moi même que tout n’était pas moche! Je me souviens de cette main tremblante tenant un stylo pour organiser mes idées, les yeux brouillés et cet esprit obnubilé par ma fille alors dans les hôpitaux. Je me souviens aller voir mon responsable pour lui expliquer que je partais sans savoir ou j’allais ni quand je reviendrais.

Je me souviens sentir en moi cette colère face à une si grande injustice pour une enfant. Comme une envie de rébellion, j’ai voulu monter une association qui porterait le nom du pays de notre fille. Sa vie, son monde, ses rêves… Ne jamais les oublier et les amplifier pour les rendre plus grands…

Je me souviens de cette fin du mois d’août ou nous partions pour la Belgique rencontrer un docteur en pharmacie spécialisé en naturopathie pour comprendre les médicaments et commencer nos traitements alternatifs. Je me souviens de ce docteur ajoutant à son expertise une recherche sur le thème astral. Il conclura par ces mots, ” Je vois bien une anomalie mais rien qui ne mérite une telle sanction!”

Je me souviens il y a quelques jours au Mexique et lors du dernier traitement que Léonie à la sortie de l’opération nous avoua être heureuse de se sentir mieux.

Alors pourquoi je me souviens de tout cela aujourd’hui? Pourquoi je vous raconte tout cela?

Car Léonie nous a avoué cet après midi être heureuse de cette maladie qui sans elle ne nous aurait jamais permis de vivre de tels moments de joies et de bonheurs tous ensembles et de manières si intenses.

Je me souviens m’être interrogé sur le sens de ces propos le reste de ma journée… Je restais accroché sur le ridicule de cette phrase avec un esprit d’adulte. Mais je crois que ma fille a voulu nous faire passer un message à sa mère aussi présente et à moi même.

“Ne nous souvenons pas mais vivons l’instant présent et profitons de ce que nous offre cette vie tant qu’elle peut être vécue! Regarder et vivons maintenant  pour qu’hier soit notre lendemain!”

Une leçon de vie ma princesse…

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