A notre fille Léonie.

Notre famille vit dans le sud de la France près d’Avignon. Nous avons pour habitude de vivre discrètement. Comme des millions d’autres citoyens de ce pays, nous travaillons, nous voyageons et nous vivons de nos passions comme la photographie, la danse, les spectacles, les expositions ou encore le cinéma…

Au commencement de cette histoire, nous ne pratiquons pas les réseaux sociaux et nous préférons nous réunir autour d’une table entre amis pour débattre de l’actualité ou partager nos rêves et nos expériences. On parle alors de différence générationnelle. Nous ne revendiquons aucune religion préférant toutes les tolérer que d’avoir à les combattre. Nous aimons contempler une nature sauvage en essayant de la préserver selon de nouvelles règles dites écologiques marquant ce début de siècle.

Nous avons deux filles nommées Agathe et Léonie. Elles sont âgées respectivement de onze et neuf ans aux prémices de cette histoire. Nous habitons une petite maison que nous aimons beaucoup et dont nos enfants ne veulent pas se séparer. C’est en effet sous ce toit que les cris, les chansons et les musiques ont marqué chaque anniversaire de nos princesses. Notre jardin connait mille trésors enfouis par nos aventurières au fil du temps qui passe. Nos arbres grandissent en même temps que nos enfants et les branches sont aux nombres de nos souvenirs passés dans ce lieu.

Agathe a traversé une période littérature manga en découvrant les films d’Hayao Miyazaki pour finalement aujourd’hui se consacrer  à une lecture plus hétéroclite. Léonie nous suit dans la cuisine, le jardin pour apprendre les rudiments du quotidien. Nous pourrions aisément les assimiler à beaucoup d’autres enfants de leur âge…

Je m’appelle Laurent et je suis le papa de cette famille ordinaire. J’ai décidé d’écrire notre histoire pour témoigner de ce que parfois le mot maladie en France signifie après le décès de notre deuxième enfant. Expliquer comment nous sommes arrivés au Mexique pour traiter notre fille d’un cancer. Comment les dirigeants de l’hexagone qui se succèdent ne veulent pas regarder une situation dramatique que représentent les cancers pédiatriques en 2018. Comment ces cancers en France et dans le monde ne sont pas suffisamment soutenus pour apporter un véritable espoir à 2500 enfants diagnostiqués par an dans notre pays. Ce récit n’est pas un roman, un recueil, un dictionnaire ou une référence dans le suivi du patient. C’est notre parcours de vie. Il est unique et non transposable. Je témoignerai de notre seul vécu et je ne me permettrai pas de parler au nom de cette communauté représentée par des milliers de familles et enfants touchés par un cancer.

Cette histoire repose sur les souvenirs et les notes écrites durant nos mois de combat avec l’aide de mon épouse Catherine ou Cathy comme j’ai l’habitude de la nommer. Je l’écrirai au gré de mon inspiration, de mes souvenirs, de ma motivation et de ma disponibilité à le faire. Je veux juste raconter comment une famille peut basculer du bonheur au malheur, de l’ordinaire à l’extraordinaire. Je veux laisser une trace de notre passage durant ce voyage au pays du cancer en mémoire à notre fille défunte et regrettée.

Un parcours rempli de rencontres qui vous changent à jamais et donnant un véritable sens aux mots amour et partage. Un parcours ou l’humain prend toute sa dimension dans sa capacité à aimer l’autre et à se découvrir soi-même. Nous n’entamons aucun procès contre quiconque. Je prendrais soin à cet égard et par respect de ne pas citer le nom des personnes rencontrées durant la maladie de notre fille.

Nous entamons aujourd’hui notre thérapie de réconciliation avec la vie et de l’apaisement avec autrui et nous-même. La maladie puis la disparition de notre enfant fait naître une violence puis un chao en quatre dimensions dont chaque facette vous oblige à explorer autre chose et différemment chaque jour. C’est la maison « famille » qui s’écroule à tous les étages et vous transforme radicalement jusqu’à ce point de non-retour.

Ces cancers de l’enfant ne bénéficient pas d’une formule Resto du cœur, Sidaction et encore moins de Téléthon pour porter des témoignages et apporter l’information aux citoyens de notre pays. Nous avons comme seuls interlocuteurs des médecins désemparés vous annonçant que votre enfant va mourir et qu’il est temps de bien profiter de lui. L’état et son manque d’intérêt devant ces maladies privent nos chérubins d’un soutien, d’une logistique, d’informations pour nous guider dans les méandres du parcours difficile de nos hôpitaux. Seul le hasard d’une rencontre ou le contenu de votre carnet d’adresses, votre position géographique, vos rencontres avec certains médecins ou associations rendront votre parcours plus doux.

L’assurance maladie, la M.d.p.h, le rectorat, les services sociaux, les thérapeutes libéraux, personnes n’est averti et commence alors pour les parents un véritable pèlerinage. Il y a encore quelque chose de plus alarmant, un grand nombre de ces acteurs ne sont pas informés, formés et prêts à parler d’une maladie infantile incurable. On préfère alors vous apporter une fin de non-recevoir ou vous glisser dans un couloir réservé aux millions de citoyens qui ne sont pas voués à connaitre le même destin que celui de votre enfant. Et pourtant la différence est majeure dans le parcours de soins pour le respect de l’enfant. Je baptise cela, l’effet « patate chaude » et qui représente une grande frustration pour les parents tout au long du parcours et bien après. Non, notre société n’est définitivement pas préparée à voir mourir nos enfants.

Dans nos régions, les associations jonglent localement avec l’urgence et ne cessent de lancer des alertes à qui voudra bien l’entendre. L’absence parfois de visibilité et le manque de moyen privent les actions caritatives de franchir les frontières de la cité. Lorsqu’un enfant est diagnostiqué et grâce aux réseaux sociaux les associations déclenchent leurs actions d’aide aux familles. On communique en abondance de Lille à Marseille et de Nantes à Monaco via internet avec le soutien de la presse locale. Ce tissu associatif est essentiellement composé de bénévoles aux grands cœurs qui slaloment entre famille, travail et vie associative. On y retrouve souvent les parents à la manœuvre et dont la maladie les a privé à jamais de leur enfant. Des dizaines de collectifs sont répertoriés sur le territoire pour porter un message dans un environnement complexe rendant l’information parfois inaudible à destination d’un public qui ne soupçonne pas les drames qui se jouent dans notre pays en 2018. Chaque association regarde l’autre sans véritablement réussir à passer ce mur qui nous sépare du reste d’une population majoritairement dormante face aux enjeux des cancers pédiatriques. Se fédérer semble difficile car si chacune vise les mêmes objectifs, les avis, les méthodes et les moyens sont parfois diamétralement opposés avec une envie profonde et justifiée pour chacune de ses associations de faire honneur à la mémoire de son propre enfant défunt ou combattant.

Au total ce sont des millions d’euros qui transitent sans véritable feuille de route. Pourtant détricotez ce maillage et c’est tout le système de recherche, de soins, d’accompagnement des enfants qui s’écroulent. Notre Etat a fait le choix de laisser reposer le mode de financement pour la recherche des cancers pédiatriques essentiellement sur les capitaux privés, le mécénat ou les associations. Cette position laisse une large porte ouverte à la notion de rentabilité et de profits dans les stratégies commerciales développées par nos laboratoires éloignant ainsi nos enfants malades de leurs priorités. Ajoutez à cela une réglementation peu malléable pour les protocoles de soins destinés aux enfants mineurs et la machine s’enraye en proposant peu de recherches, peu de nouvelles molécules, peu d’essais innovants et ciblés sans être obligé à chaque fois de passer par la case adulte.

Je ne savais pas que des dizaines de cancers différents touchaient les enfants en France et dans le monde. On se doute mais on ne veut pas savoir ce que cela veut dire. En d’autres termes, je refusais la vérité. C’est comme se balader à la Fnac et se contenter de lire furtivement le titre du livre « Mon enfant est mort d’un cancer » et de ne pas avoir le courage de l’acheter et encore moins de lire ses premières pages. Cela repousse et nous refusons de pénétrer un monde obscur et effrayant. Je ne savais pas non plus que depuis des années dans notre pays autant d’hommes et de femmes portaient ce lourd fardeau de la disparition de leur enfant. Je ne savais pas que ces mêmes parents avec l’aide et la générosité de bénévoles œuvraient pour aider des familles à surmonter ce terrible combat. Je ne me suis jamais interrogé sur la mort de mon enfant et moins encore sur la mort des autres enfants. Cela vient heurter à contre sens le cycle de la vie. J’ai connu l’avant et j’ai découvert l’après.

Je dois l’avouer… j’étais ignorant, passif et mal informé.

A suivre…