Aujourd’hui un article est paru dans le Midi Libre Gard Rhodanien

Mme Bodarwé que j’ai rencontré a relaté notre histoire. Nous tenons cependant à corriger certains propos mal retranscris.

“Continuer la danse”

Difficile avec un Gliome de tenir l’équilibre. Léonie ne fait plus de danse.

“les laboratoires de recherche ne sont pas trop pressés dans le cas de ces maladies rares.”

Ces propos ne sont pas les miens. Je lui est expliqué que dans le cas de maladies rares, on s’interrogerait sur la rentabilité d’un vaccin ou d’un traitement face à une épidémie par exemple en ajoutant que seul 4% des fonds de recherche étaient consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques.

“Ils existent énormément d’associations de parents d’enfants malades qui eux non plus ne trouvent pas de réponse adaptée en France”.

Encore une fois ces propos ne sont pas les miens. Je lui est dis que des familles montaient des associations pour être soutenues comme nous “dans le monde”. Mais je ne connais pas de parents en France atteinte de G.I.T.C en pleine tourmente donc j’aurais bien du mal à connaître leurs positions face aux soins proposés en France pour les commenter.