Samedi dernier, nous étions dans notre petit jardin à profiter d’une nuit étoilée avec Leonie. Nous avions commandé notre repas avec Uber eat, fatigués par nos dernières heures. On aurait pu penser que le petit déjeuner du dimanche nous tendait déjà les bras.
Patatra! 1h du matin Léonie se réveille brutalement. Elle a mal à la tête. Cela ne s’arrêtera plus jusqu’au lever du soleil. Les choses seront telles que nous devrons foncer aux urgences avec Léonie dans les bras dés 7h du matin.
48h plus tard, les médecins ont pu remettre sur pieds notre petite Léonie. Elle a retrouvé sa joie de vivre.
Ce soir, elle a pu déguster des mûres, des fruits, et pleins de bonnes choses pour lui ramener son sourire.
Leonie se repose devant son émission de télé crochet “the voices” en replay avec sa maman.
Juste à côté, son papa qui profite de ce doux moment sans maux de tête et de ces crises terrifiantes.
Il faut avec le Dipg apprendre à vivre step by step! Profiter de chaque instant. Quand vous évitez la vague, le bonheur qui s’en suit est quintuplé. C’est aussi pour ça qu’il faut se battre et continuer d’y croire comme vous le faîtes si bien avec nous et avec tous vos messages, vidéos, dons… Continuons de parler de cette maladie.
A Monterrey, nous avons rencontré des chercheurs qui ne connaissaient pas le Dipg. Il faut tisser cette toile utile à cette prise de conscience internationale pour que demain vos futurs enfants ne connaissent jamais ce parcours d’une maladie qui tue entre quelques jours à quelques mois post diagnostic.
Fight Dipg. Tous avec Léonie
Chaque instant est précieux! oui! les mots de soutien aussi. C’est tout ce que je peux faire vous dire que je pense a vous et que Léonie me donne chaque jour la force de me dépasser dans ma vie, dans mon travail. Sa bataille nous force a relativiser nos petites misères. Si seulement je pouvais l’aider comme elle m’aide…!
D’immenses bisous à tous ! Chaque instant est précieux ! J’aimerais que tous nos petits mots soient toujours porteurs de force de courage de douceur et d’amour, de beaucoup d’amour et s’ils pouvaient guérir, ne serait-ce qu’un tout petit peu….tu es magnifique Léonie ❤️❤️❤️
Pauvre petite toujours des misères et pour les parents l’angoisse courage mais je sais que vous en avez tous bisous
Léonie nous sommes tous a tes cotés et te soutiendrons quel que soit le chemin de ton destin Gos BISOUUUUUUU