Nous aurions dû poser les pieds en France jeudi soir. Mais un problème est venu contrecarrer nos plans. Depuis lundi soir Léonie souffre d’une inflammation et nous a contraint à annuler notre avion. C’est notre histoire de s’adapter en fonction de notre fille. Mais nous sommes en confiance ici. Les médecins sont presque là que pour votre enfant. On peut les appeler jour et nuit pour une aide d’urgence. On peut discuter des plans de soutien pour les jours à venir. Chaque infirmière apporte à sa façon une petite attention à Léonie. Nous sommes certainement dans l’hôpital traitant le plus grand nombre de Dipg au monde avec ses 70 familles venant des quatre coins du globe. Cette migration d’hommes et de femmes accompagnés de leurs petits aux ailes brisées et aux rêves cabossés sont venus ici dans l’espoir de vivre autre chose. De vivre un combat, de mener une lutte que nos hôpitaux ne mèneront pas. Le choix des mots, les temps de suivi, les options de traitements…. Ici il n’y pas cette barrière tant chérie en France de la blouse blanche avec le patient qui doit ou déchiffrer ou accepter sous peine d’un jugement plus ou moins agréable.

Donc pour le moment les médecins s’attardent à remettre Léonie sur pieds. Nous gardons l’espoir de revenir en France dès que Léonie ira mieux. Et comme une battante elle a déjà récupéré 80 % de son autonomie. Alors usons de notre expression Step by Step devenue un mode de vie. Par amour pour notre fille, par amour pour notre famille nous continuons notre combat pour la vie.