Nous sommes partis depuis 1 mois poussés par l’urgence et à l’idée que cette maladie emporte tout sur son passage. Mais nous bataillons chaque jour grâce à vous tous qui nous suivez et nous aidez au quotidien.

Il est temps de faire un premier bilan de cet exode médical.

Léonie dès le 24 février avait du consulter en France et en urgence les médecins de Montpellier pour des céphalés jusqu’à cette date inexistantes depuis le diagnostic du mois de juin 17. Une perte de tonus et un déséquilibre dans sa marche avait été aussi remarqués. Sa diction était de plus en plus difficile.

Nous pouvons dire un mois plus tard qu’au terme du premier traitement, elle a souffert de maux de tête aigus que nous avons pu maîtriser peu à peu. Nous avons pu noter une amélioration dans son équilibre. Les vomissements ont été suspendus. Seule sa diction n’est pas revenu à son état normal. Elle n’a pas perdu l’envie de faire des choses comme écrire, nager, lire ou regarder un film. Nous ne pouvons pas prétendre non plus qu’elle serait en mesure de reprendre le cheval. Avec une IRM intermédiaire nous avons pu constater un rétrécissement de la tumeur sur certaines zones. Son 2eme traitement est trop proche de ce post pour apporter quelconques commentaires mais on peut quand même dire que tout c’est très bien passé.

Le problème de cette maladie, c’est qu’elle attaque à petite dose et vous fait prendre conscience d’une réelle perte de moyens. Ce processus vous amène à perdre confiance dans vos propres facultés. C’est notre rôle de parents de la motiver, de trouver les mots ou des petits exercices pour lui expliquer que son corps fonctionne encore. Ce sont les atouts et les faiblesses de l’impression à court terme de notre mémoire.

Pour le moral, Léonie est au rendez-vous même si certains fait marquant comme Pâques ou l’école la ramènent à des réalités qui parfois la font chavirer. Encore une fois, étant ses seuls référents sur place nous tachons de lui apporter confort et réconfort. Léonie travaille ses devoirs chaque jours et ne néglige pas ses heures de travail. Il n’est pas rare de la surprendre à 7h du matin cahiers en main à résoudre des opérations ou à comprendre la grammaire.

Pour les dépenses de ce séjour médicalisé, nous avons taché de serrer tous les robinets mais certains postes sont incompressibles comme les coûts des 2 traitements. Ce diagramme à barres vous montre les dépenses engagées. Il est important que vous sachiez ou vont les dons de notre association et pourquoi il ne faut pas lâcher maintenant en nous soutenant.

Nous rentrons mercredi 11 Avril en France. Nous devons aussi penser à préserver la cellule familiale avec Agathe, la sœur de Léonie, qui nous attend au pays. Et puis après réflexion, ce n’est pas parce que nous sommes les parents et que nous avons autorités légales sur nos enfants que nous devons oublier que Léonie a émis le souhait de revoir ses amis et sa maison. Nous respectons ses choix et rangeons cette décision dans le tiroir Moral et Bien être. Si le Mexique doit se prolonger, nous retournerons dans 3 à 5 semaines sur place. Mais nous avons appris à vivre au jour le jour et nous verrons ce que l’avenir nous réserve. Pour le moment cap sur la France !

Mais avant de partir, un petit mot sur ces mexicains que nous ne connaissions pas avant notre départ. Soyons moins généralistes et parlons de la population de Monterrey. Un grand  merci à ces hommes et femmes qui nous ont accompagnés dans nos 42 déplacements à ce jours en Uber. Merci à ces docteurs et infirmières qui ont su nous témoigner tant de compassion et de soutien. Ici on ne vous parle pas de délai de survie, on essaie des choses pour avoir une petite chance. Merci à nos propriétaires qui ont toujours cherché à ce que notre séjour se passe bien en nous aménageant à l’improviste une chambre dans le salon ou en nous livrant fruits et légumes… Merci à Marion et Cuhau pour leur soutien!

Ce chemin parcouru avec Léonie est immense depuis ce 9 juin 2017. Il est sans précédent dans l’histoire de notre famille et nous aurions évidement aimer nous en passer mais nous sommes avant tout devant un fait de vie. L’accident, la maladie peut toucher chacun d’entre nous et nous luttons chacun à notre façon. Nous continuons de faire le clown pour Léonie, de lui sourire lorsqu’elle a mal, de lui dire de nombreuses fois que nous l’aimons fort…. Et tant que Léonie se battra, nous nous battrons… Elle est tellement extra et forte que baisser les bras est tout simplement impossible!

En attendant nous vous remercions une nouvelle fois pour votre soutien moral et financier à tous. Nous vous rappelons que cette chaîne de solidarité ne doit pas se briser et que nous vous invitons à maintenir votre générosité et spontanéité avec des projets pour Léonie. Certains sont en cours de préparation pour les semaines à venir. Nous vous rappelons que vous pouvez aussi nous aider avec un virement de quelques euros.

Banque Populaire Méditterranée – Nom du compte : ASSOCIATION AU PAYS DE LEONIE              IBAN : FR76 1460 7002 4868 6136 9123 263 – Adresse Bic (SWIFT): CCBPFRPPMAR

Mais aussi avec notre cagnotte ouverte sur Leetchi.

Participer à la cagnotte en ligne

MERCI – GRACIAS – THANK YOU

FIGHT DIPG

TOUS UNIS AVEC LEONIE