Le temps peut paraître lent avec la maladie. Nous essayons de le gérer le mieux que possible. Léonie n’a pas connu une véritable dégradation de sa santé depuis quelques jours. Dans ce toboggan qui nous tire vers le bas en glissade plus ou moins rapide, nous pouvons dire qu’elle a marqué une pause. Son souffle n’est plus suffisant pour sortir des mots facilement audibles. Alors quand elle parle, nous faisons un peu de silence et nous apprenons à lire instinctivement sur les lèvres. Quand elle veut se déplacer dans la maison nous sommes derrière elle pour l’aider à garder son équilibre. Et parfois la fatigue est importante alors nous lui donnons à manger. Elle ne se plaint que très rarement. Et cette satanée mémoire perdue ne nous aide pas car Léonie se sent perdue dans un monde sans repère de temps.

La radiothérapie nous a été refusée compte tenu de la dispersion de la tumeur dans le cerveau. Il serait trop difficile de cibler les zones touchées sans dégrader les zones saines.

Nous avons à notre domicile une batterie de médicaments supposée lutter contre la tumeur et les douleurs. Alors nous jonglons et rythmons notre quotidien de différentes prises. Malheureusement Léonie n’a pas répondu positivement à beaucoup de traitement contrairement à d’autres enfants depuis le diagnostic. Une tumeur rarement ébranlée, nous amène cependant à 14 mois post diagnostic depuis le 9 août. Nous continuons d’espérer des jours meilleurs même si nous connaissons l’historique de la maladie. Il faut s’accrocher et continuer de croire au sourire de notre fille et à ses capacités à résister.

Il faut gérer les questions comme la rentrée scolaire qui s’annonce dans moins d’un mois mais que Léonie n’a pas oublié. Que lui dire? Comment expliquer à votre enfant que l’école est peut être terminée… Dans l’état actuel des choses il ne peut plus y avoir de rentrée, de collège, de camarade de classe… Difficile, sinon de lui répondre que nous ferons l’école peut être à la maison, et que pour le moment nous profitons de l’été…

Vous l’avez compris, les marges de manœuvres se sont rétrécies, alors nous profitons de chaque jour. Nous étions au cinéma hier et Léonie a son habitude a aimé se sentir entourée. Ses deux grandes sœurs lui ont rendu visite aujourd’hui.

Et puis ce matin, j’ai retenu une phrase qui vous aide pour la journée. Elle m’a avoué se sentir bien. Ces quelques mots dans ce contexte valent de l’or pour elle et pour nous. Car c’est aussi en tant que parents, que nous devons nager dans les méandres d’une science inaboutie présentant un profil à haut risque.

Aider notre fille tout en préservant et en respectant son équilibre et son quotidien. Difficile équation et une une question que chaque parent concerné se pose. Et ce n’est pas simple d’y répondre en visualisant l’image d’un traitement et d’une enfant restant dans un lit d’hôpital pour plusieurs mois sans résultat probant.  Car travailler sur le cerveau de nos enfants rend les choses délicates qui ne nous mettent pas à l’abri d’un risque opératoire ou d’un effet secondaire sévère. Que peut on faire sans faire souffrir notre enfant avec des essais de phase I impliquant de la chirurgie et de la chimiothérapie quand certains essais n’ajoutent pas de la radiothérapie à cela. Nous revenons toujours à la même conclusion. Nous manquons cruellement de recherche et d’essais en laboratoire pour apporter enfin des traitements avec un minimum de risque pour nos enfants.

Un responsable d’association me disait récemment, “Il serait temps d’arrêter de  construire la maison en débutant par la toiture”.

A quand une immunothérapie sans effet secondaire? Selon moi la réponse viendra peut être par cette thérapie. Réveiller et renforcer nos cellules pour contrecarrer la maladie. Malheureusement la spéculation sur ces méthodes innovantes renforce l’idée que cela ne se fera que par l’argent et pour l’argent.

La valeur médiane des recherches et développement en immunothérapie était de 648 millions, c’est à dire que la moitié des traitements avaient coûté plus que cette valeur, et l’autre moitié moins. Sur les 10 médicaments considérés, un seul a été un échec commercial (341,9 millions de revenus pour 2 milliards dépensés), et quatre se sont avérés des investissements très rentables – avec une mise multipliée par 10, 15, 43 et 75 depuis leur mise sur le marché. extrait de Allodocteur France 5

Merci à toutes et tous

Tous unis avec Léonie 🙂