Il y a 10 jours Leonie faisait une crise. Comme d’habitude le flou plane avec les médecins. Tumeur, rayons, chimio, biopsie, shunt, nous ne serons peut être jamais ce qui a provoqué cette surcharge électrique. Les conséquences sont importantes car Leonie souffre maintenant de troubles sévères de la mémoire. Comme si la maladie et ses symptômes ne suffisaient pas! Aujourd’hui Leonie ne se souvient plus des premières pages d’un livre, de ce qu’elle a fait 5 min plus tôt. Une visite à la maison et 1h après elle aura tout oublié. C’est dur car pour rajouter un peu plus à sa peine, elle se souvient d’avoir oublié. Alors sa vie se résume actuellement à poser 50 fois la même question au cours de la journée sans imprimer la réponse. Et pour boucler la boucle, les médecins ne se prononcent pas sur un aspect réversible de cet handicap.

Une nouvelle fois, parents que nous sommes, nous avons pris une nouvelle gifle. Mais si la tristesse, la douleur nous envahissent par moment nous devons retrouver la force devant Leonie en lui parlant, en lui expliquant, en la divertissant et surtout en se battant. Nous avons des traitements contre la tumeur que nous avions dû mettre en pause. Alors on reprend le planning. Nous avons aussi repris contact avec l’hôpital pour de la radiothérapie et nous remontons la machine cétogène en place.

Léonie ne peut plus voyager pour le moment. Cela nous éloigne des protocoles à l’étranger pour le moment. Monterrey ou nous devions retourner au cours du mois de juillet est interrompu.

Mtx110, Onc201, Avastin, Panobinostat, Dasatinib, evorolimus, des noms attribués aux drogues réservées à nos enfants. Pour le moment personne n’est en mesure de dire que ces drogues apportent un bénéfice majeur à l’enfant en rapport aux risques que chacune d’elles peuvent engendrer en effets secondaires. Les parents Dipg et nous même faisons des choix qui n’en sont plus depuis bien longtemps. Nous espérons juste que le traitement proposé à nos enfants agisse pour l’aider à mieux vivre sa maladie et pour le reste même si cela tient du miracle, il faut y croire et se battre chaque jour.

Nous profitons de ce long message suite à notre absence prolongée sur les réseaux pour remercier les actions et soutiens pour Leonie.

Cœur de Gazelles à fait le choix de parler de Leonie. Merci à eux pour avoir relayé notre histoire et pour avoir fait un don.

Le lieu Danse des Angles a aussi souhaité faire un don pour notre association. Merci Céline.

Merci à Solene et Audrey pour avoir participé au marathon Les étoiles de la Baie en soutien à Maelyne et Léonie, 2 enfants Dipg.

Merci pour vos dons, vos messages et vos soutiens à tous! Même si par moment nos vies nous éloignent des réseaux, nous restons sensibles à vos actions. Mais par moment la pression est si forte que le peu de temps que nous avons de libre nous le consacrons à Agathe, notre couple ou à nous-mêmes pour nous aussi nous oxygéner et reprendre un souffle indispensable pour soutenir Leonie.

En résumé, nos vies chamboulées par la maladie de notre fille nous obligent à garder la tête haute pour affronter les jours. Nous restons cependant positifs aux yeux de Leonie qui malgré son nouvel handicap ne souffre pas. Nous sommes très proches d’elle et elle peut compter sur nous!

L’heure des vacances a sonné pour un grand nombre alors profitez de ces moments avec vos proches. Vive la vie, et tous unis pour Leonie.

Laurent et Cathy.