Si nous voulons résumer ces derniers jours, nous sommes globalement satisfaits de l’évolution des choses.
Pourquoi?
Léonie depuis notre retour du Mexique montre chaque jour des améliorations. Nous continuons cependant à travailler sur plusieurs pistes de traitements.
Nous avons du faire un choix. Donc pour le moment, compte tenu que Léonie nous montre des signes cliniques encourageants, nous allons faire une pause avec le Mexique. De plus les fonds de l’association ne nous permettent pas de tout mener de front car quelques soit les pistes envisagées, tout cela coûte très cher. Il est impossible de faire un calendrier, car bien malin celui qui saura nous dire ce qui se passera dans 1 mois mais nous devons cependant tirer un fil rouge qui nous servira de guide.
Nous allons prévoir prochainement une I.R.M pour visualiser la situation. Mais tout laisse à penser qu’un enfant améliorant ses symptômes cliniques (équilibre, diction, ou déglutition) à moins de chance d’être en progression même si avec le D.I.P.G, les surprises ne sont pas exclues!
Tout cela n’est qu’une question de choix et de prises de décisions très difficiles à prendre pour nous parents. Mais nous continuons à nous battre sur plusieurs fronts et Léonie nous aident tellement en acceptant sa situation d’handicap et en nous faisant confiance.
Nous pouvons donc dire que pour le moment notre fille ne souffre pas. Elle est en mesure de pouvoir travailler l’école à la maison, jouer, se baigner et marcher avec une assistance.
L’association Au pays de Léonie existe aussi pour cela. Cette association que Léonie a finit par tant aimer! Nous continuons donc nos projets. Nous remercions ainsi le magasin Alinéa et sa direction pour un don de 532€ lors d’une opération en interne avec son personnel.
Nous remercions le conservatoire de danse du Pontet et Morière les Avignon qui grâce aux professeurs de danse a mis en avant notre association lors du spectacle de fin d’année. Merci Fanny 😉 et merci pour les dons des spectateurs présents ce samedi 30 juin à Vedène.
Nous vous remercions tous et réalisons tout ce chemin parcouru depuis ces longs mois passés ensemble. Vous êtes nombreux à être parents ou grands parents, frères ou sœurs et il est inutile de vous en dire davantage à l’idée que si c’était votre famille, vous souhaiteriez tellement que l’on tente quelque chose pour aider ce proche en danger. Nous vous appelons donc toutes et tous à rester mobilisés pour soutenir Léonie et son combat pour les semaines ou les mois à venir.
Pour nous l’été 2018 sera comme l’été 2017, long et difficile mais nous faisons une promesse à Léonie et Agathe, nous continuerons de nous battre pour nos filles et pour que Léonie puisse sourire dans une piscine, s’amuser lors de nos repas de famille ou se divertir devant un livre… Nous le ferons avec force et amour!
Alors on continue!
Fight DIPG – Tous unis avec Léonie
Laurent
