L’actualité nous démontre à quel point il est difficile d’ouvrir le dialogue, de trouver le consensus et surtout elle fait état de nombreuses victimes d’enfants atteints d’un cancer. Il y a pourtant une unanimité face à ces difficultés permanentes. Nous sommes des milliers de parents à penser que tout n’est pas toujours fait pour que les parcours et les traitements soient optimisés pour nos petits lutins. Certains parleront d’une absence d’Etat Providence, d’autres supputeront des laboratoires frileux, sans oublier ceux qui voient un frein avec l’absence de cohésion et de partage entre nos chercheurs… Vous ne l’avez peut être pas compris mais je cautionne ces trois raisons…

Avancer pour ne penser qu’à une chose! Nos enfants, vos enfants. Au fur et à mesure que j’avance dans ce tunnel de la maladie, j’apprends, j’observe et je rencontre des gens d’une grande humanité et d’un grand dévouement pour bousculer, casser, proposer et espérer que tout ne repose pas que sur l’argent gagné. Un endroit ou seuls le travail et la solidarité prendront le dessus sur le mercantile et le vénal des affaires. Nous sommes dans ce monde de la persuasion et de la conviction.

Nous allons redémarrer notre association après quelques mois de pause en raison de l’état déclinant puis de la disparition de Léonie. Je viens de remodeler un peu le site internet pour une mise à jour indispensable mais il y a encore du travail. Après plus de 70 projets pour soutenir ma famille en 12 mois afin d’aider Léonie à suivre des traitements à l’étranger, nous virons les voiles pour nous tourner face à ce titan. Un géant fait de pierre et de glace appelé cancer pédiatrique.

Les acteurs de cette bataille sont nombreux devant autant d’enjeux. Ils ne sont pas tous au diapason et nous avons du faire des choix pour orienter notre association. Petite association, nous n’avons pas la prétention de soulever des montagnes mais d’insuffler de l’espoir pour améliorer le sort de nos enfants.

Nous allons donc travailler essentiellement dans un premier temps à soutenir la recherche. Je l’avais déjà écrit, cette recherche se décompose en plusieurs phases et nous pensons qu’il est important de soutenir la recherche fondamentale pour mieux comprendre ces maladies. Nous connaissons maintenant le cancer du cerveau des enfants pour avoir lu et entendu les docteurs et chercheurs de notre pays à ce sujet. J’ai commencé donc à me mettre en contact avec des hommes et femmes pour soutenir leurs travaux. De grands projets sont attendus les mois à venir à ce sujet pour relancer une inertie latente dans ce domaine. Je n’en dis pas plus pour le moment sur ces manifestations encore en gestation.

L’association invite donc tous ceux qui le désirent à se joindre à nous et autour de nous pour devenir adhérent(e). Vous avez été des centaines à nous suivre, vous pouvez être des centaines actifs pour cette cause qui concerne vos enfants. Devenir adhérent pour 10€ minimum ce n’est pas beaucoup mais devenir actif avec Au pays de Léonie c’est énorme! Nous mettrons des projets, culturels, d’informations, et sportifs en place pour récolter des dons et financer les besoins.

J’appelles aussi les entreprises et artistes qui nous ont soutenu durant la maladie de Léonie à nous rejoindre pour plus de soutien.

Enfin je me rendrai à Paris après les vacances scolaires pour proposer ma candidature à Grandir sans Cancer. Espérant ainsi pouvoir être force de proposition dans ce combat pour nos enfants.

Je garde à l’esprit que les associations malgré des missions parfois distinctes doivent se réunir urgemment pour parler de cette cause sur un plan national et organiser les stratégies utiles à secouer l’opinion publique par l’organisation d’un “Kids’Action”

Enfin je terminerai en vous précisant que si vous êtes trop occupés, trop loin ou peu intéressés par l’association vous pouvez depuis le site faire un don pour soutenir nos actions.

Merci et vive la vie!

Fight DIPG