Dans le courant du mois de novembre, les parents de Zoé, Sylvain et Emilie ont envoyé une lettre au président de la république pour tirer la sonnette d’alarme de la situation de leur enfant. Pour rappel, Zoé a la même maladie que Léonie et lorsque nous nous appelons, nous parlons de GITC, du Mexique, de nos difficultés à collecter des fonds…

Zoé est à 18 mois post diagnostic. Après 12 mois, Ils ont pris la décision de partir au Mexique. Elle se bat comme une lionne. Mais la situation veut que cette petite fille qui a dû commencer le traitement de Monterrey depuis mi-juin est loin de sa maison en Angleterre ou de sa famille proche de Chambéry.

Nous tenons à relayer la réponse faîtes par notre président de la république à la famille de Zoé. Encore une fois, il n’y a pas de fatalité dans ce combat. Il y a par contre beaucoup de temps perdu! Ils avaient déjà ému la famille Gignac (Footballeur), en Septembre dernier.

De notre côté nous avons rendez-vous prochainement avec notre député, M Cesarini, et nous ne manquerons pas de relayer leur message, notre combat à tous face aux cancers et leucémies pédiatriques et son mode de gestion et de financement.

Voici la réponse du Président à Emilie le 4 décembre 2017.

Message de Emilie en réponse le 8 décembre 2017.

Monsieur le Président de la République,

Il y a un mois, je vous écrivais et sollicitais votre attention quant à notre situation et celle des cancers pédiatriques en France. Aujourd’hui, vendredi 8 décembre 2017, notre association a eu l’agréable surprise de recevoir une réponse de votre part. Merci beaucoup Monsieur Emmanuel Macron.

Si nous avons déjà réussi à atteindre deux de nos députés de la Savoie, à savoir Monsieur Patrick Mignola et Mme Emilie Bonnivard (lesquels nous remercions pour leur soutien) et maintenant vous Monsieur le Président, il nous reste encore à émouvoir Madame Agnès Buzyn (Ministre des Solidarités et de la Santé), et tous ceux dont le coeur est suffisamment grand pour vouloir se rallier à notre cause et à celle de nos enfants malades…

Certes, vous politiciens, devez être tous bien occupés, mais nous, parents de la petite Zoé, 6 ans, atteinte de GITC, nous le sommes tout autant, même si évidemment de manière différente…

Comme je vous l’expliquais, nous nous trouvons actuellement à Monterrey, au Mexique, depuis le 10 novembre et normalement jusqu’au 19 décembre. Nous y sommes pour notre 7ème et 8ème traitements de chimiothérapie intra-artérielle et 26 séances de caisson hyperbare pour notre fille, faute de pouvoir recevoir ces soins chez nous en Europe. En France. Et cela pour un budget de 45000 euros, lequel inclut nos deux traitements, nos séances d’oxygène, les frais d’hôpitaux, nos vols, et notre loyer pour cette période de temps. Et si tout va bien, nous recommencerons le 22 janvier pour un 9ème traitement, et ainsi de suite tant que la santé de Zoé le permettra… et nos fonds suivront…

Rien que depuis la mi-juin, c’est 139 jours que nous auront passé cette année à Monterrey, pour tenter de sauver notre fille…

Grâce à la création de notre association “Association Princesse Zoé” et à notre campagne de sensibilisation sur Facebook et Twitter, nous avons déjà touché le coeur d’énormément de personnes qui suivent notre parcours à travers la maladie et nous soutiennent quotidiennement…

Nous devons énormément à tous nos bénévoles qui donnent de leur temps et de l’énergie et font tourner l’association, à toutes ces personnes partout qui font vivre notre famille, en multipliant flyers et évènements, dans l’espoir de rallier encore et toujours plus de monde à notre cause. Nous n’en revenons toujours pas de cette solidarité qui avec le temps a pris de l’ampleur et est désormais devenue internationale (France, Angleterre et Mexique)…

C’est également grâce à tous nos généreux donateurs que nous survivons économiquement depuis le diagnostic de Zoé. Et nous restons persuadés que c’est également grâce à tous cet amour que nous recevons et toute cette générosité envers notre famille, que Zoé est encore avec nous…

Toutes ces familles que nous avons émues au travers de Zoé, son histoire, son quotidien, ses réflexions, ses joies, ses souffrances, ses peurs, ses inquiétudes, etc. Toutes ces personnes à qui l’on a fait découvrir l’existence de ce monstre de GITC ou DIPG…

Et pourtant, notre histoire a jusqu’à maintenant toujours manqué d’intéresser télévision et médias nationaux… car nos réponses quant à des programmes et articles de sensibilisation à l’échelle, je dis bien “nationale”, ont immanquablement toutes été négatives. En témoigne l’exemple de l’émission www.allodocteurs.fr qui a rejeté notre requête que celle de parler du GITC et du cas de Zoé en invoquant déjà consacrer UNE émission à tous les cancers pédiatriques confondus tous les ans…). Ecoeurante que cette réponse… Pas étonnant donc que cette maladie du GITC soi-disant rare et pourtant si cruelle ne reste que rarement évoquée et donc très peu connue… Cela doit changer…

Rien que depuis le 7 novembre, date de mon dernier courrier, ce sont pourtant 17 enfants qui sont partis, emportés par le GITC… Encore 17 de trop. Certes, peut-être pas des Français, mais des enfants…

Ces belles personnalités qui partent… et que vous tous qui nous représentez, considérez comme des “héros français”.. . Certes, vous avez totalement raison, mais nos enfants malades ne sont-ils pas eux aussi des “héros” à leur manière…? Ne méritent-ils pas eux aussi toute votre attention, chers dirigeants…?

Ces jeunes enfants ou adolescents innocents qui n’auront jamais (eu) la chance de faire carrière faute de temps, faute de vie…, ces enfants malades ne mériteraient-ils pas ce fameux budget spécial de la Loi des Finances 2018 fortement soutenu par Monsieur Benoit Simian et malgré tout indignement rejeté par votre/notre gouvernement en octobre…?

Ces mêmes enfants ne mériteraient-ils pas eux aussi une “programmation spéciale des chaînes télé en leur hommage Monsieur le Président…?

Nous en appelons donc désormais à vous Madame Agnès Buzyn. Vous l’avez dit vous même récemment: “Aujourd’hui, tout est fait en France, et j’en fais ma priorité, pour qu’aucun enfant français n’ait une perte de chances quand il souffre d’un cancer…” Un nouveau cas se présente à vous, celui de notre petite Zoé, que notre fille unique devienne vraiment votre priorité, elle et tous les autres enfants atteints de cancer…

Dans la mesure où c’est au Mexique que nous devons aller pour des traitements de dernière chance alors que c’est en France que nous devrions être…, je me permets donc de remettre en cause “tout le travail” fait en France ainsi que son efficacité…

Quant à la “perte de chances” que vous évoquez, demandez donc aux 500 parents qui “perdent” leur enfant chaque année faute de moyens, recherche et traitements, demandez donc leur avis…? Ou même à nous parents GITC, dont le taux de “perte” des enfants est à 100%, et ce depuis 60 ans…!!

Vous ne pourrez donc qu’appuyer le soutien de Monsieur Macron et donner du poids à vos mots Madame Buzyn, et enfin faire réellement avancer les choses en matière de cancers pédiatriques…

Par respect pour nous, parents désemparés… Et surtout par respect pour toutes ces innocentes victimes que sont nos enfants malades…

A bientôt pour des nouvelles de Zoé Monsieur Macron…
Dans l’attente de vous lire Madame Buzyn…

Emilie Lefrançois