Le 16 mai prochain se tiendra un colloque soutenu par Grandir sans cancer à l’assemblée nationale à Paris. Seront présents des chercheurs, députés et associations afin d’aborder les sujets de la prise en charge des familles confrontées aux cancers pédiatriques et au sujet de la recherche. Au pays de Léonie est invitée à y participer et nous les remercions. A défaut de notre présence sur le sol Français, elle sera donc représentée pour témoigner au nom de notre fille.

Lorsque vous entrez dans le monde D.i.p.g en particulier et celui du cancer pédiatrique en général, il vous faut un temps d’adaptation pour comprendre et pour répondre à certaines questions.

– Pourquoi si peu de progrès avec le D.i.p.g ces dernières décennies ? Identifier les blocages ou les avancées de la recherche.

– Pourquoi n’existe t’il pas de centre d’accueil avec des spécialistes D.i.p.g pour expliquer, aider et suivre les familles en région ?

– Pourquoi le D.i.p.g est aussi connu que la distance qui nous sépare de Saturne?

– Pourquoi les familles ont besoin de créer des associations pour soutenir leur enfant en collectant des fonds pour la recherche ou pour subvenir aux besoins quotidiens provoqués par le handicap des enfants D.i.p.g ?

– Que fait l’A.r.c ou le télèthon par exemple pour les enfants D.i.p.g qui pourrait se classer en maladie rare?

Ce lot de questions, loin d’être exhaustif, me met encore une fois en plein désarroi avec ce constat de la prise en charge post diagnostic des familles. Cessons de croire que quelques affiches sur nos arrêts de bus suffisent à nous laisser penser que les choses sont sous contrôle et que le fond du problème est traité. Paris peut être loin de nos régions, parfois isolées. La maladie vous la vivez comme vous pouvez dans vos campagnes loin des spécialistes ou des centres adaptés.

Face à ce combat de chiens entre la maladie et votre enfant, un grand nombre de responsables dans les hôpitaux ou de politiques vous oubli peu à peu. Vous avez une demi-heure d’entretien avec votre oncologue et votre neuro le jour du diagnostic pour apprendre qu’il vous reste 6 à 9 mois à profiter de votre enfant. Ces mots prononcés, le transfert de responsabilité est effectué dans la conscience collective. Les médecins n’ont alors plus d’obligation de résultats pour aider votre enfant dont ils connaissent parfois que le prénom. Bienvenue dans le palliatif! L’histoire pourrait me faire mentir avec un neuro-chirurgien qui tentera une opération, un oncologue qui poussera au maximum le risque d’un one way avec un traitement expérimental. Mais en général, vous êtes madame, monsieur invités à rentrer chez vous et à regarder votre enfant perdre ses fonctions neurologiques à petit feu. C’est une dure réalité.

Nous sommes passés aux urgences pour aggravation avec Léonie à Montpellier en Février et aucun médecin connaissant Léonie n’a pris le temps de regarder son dossier pour nous informer de l’évolution. Ni Paris, ni Marseille, ni Montpellier… A titre de comparaison à notre retour en France, j’ai reçu plusieurs textos des médecins de Monterrey pour s’informer de l’état de santé de Léonie. Certes ça ne soigne pas mais n’est ce pas déjà assez dur comme cela pour que ceux à qui nous déléguons notre santé nous tournent le dos faute de soins curatifs. Le palliatif n’est pas une médecine de seconde zone. C’est notre quotidien et cette relation asymétrique me trouble fortement face aux ravages du D.i.p.g.

Pour terminer avec ce post, je suis tout aussi las de voir avec quelle frilosité nos labos européens investissent dans la recherche D.i.p.g. A l’heure où ces mutations génétiques nécessiteraient des millions de $ pour progresser sérieusement en immunothérapie par exemple, nous espérons encore sur l’extraordinaire dévouement de nos associations pour collecter au meilleur de leurs potentiels, 1 à 2 millions par an pour les cancers pédiatriques. Est ce normal quand on parle de la vie de nos enfants? Cela devrait s’inscrire comme un bonus et non pas comme une politique de financement des recherches en cancers pédiatriques.

M. et Mme Macron sont au courant de ces données. Mme Buzyn plusieurs fois interpellée est aussi avertie. De nombreux députés en France ont pris position devant ce jeu de quilles avec nos enfants et s’affichent ouvertement pour une mutation des règles du jeu. Au Mexique, 70 familles internationales nous relatent leurs histoires dans leur propre pays, nous pouvons ainsi apprendre que des députés Anglais ou Australiens se mobilisent aussi pour nos enfants et particulièrement pour le D.i.p.g.

A l’heure où ces quelques mots sont tapés, on note que les Américains avancent dans la recherche. Mais ces essais souvent très sélectifs n’offrent que peu de chance aux citoyens Européens.

La maladie, le manque de coordination coupant les familles littéralement des centres de recherche internationaux, le manque de prise de conscience de nos décideurs et investisseurs, les freins multiples à l’investissement en recherche mettent dans le désarroi des  centaines de patients et des milliers de proches et amis.

Il est et restera impossible pour des parents de regarder, sans rien faire, son enfant à qui la nature a offert un pistolet sur la tempe. Le D.i.p.g n’est pas un caillou, le D.i.p.g n’est pas invincible!

OFFREZ nous juste les moyens de LUTTER, nous ferons le reste!

Pour Léonie…