Depuis la naissance de notre association, nous tentons d’expliquer la maladie autour de nous pour mobiliser un maximum de gens à cette cause. Le 9 juin, face aux docteurs, nous n’avons pas compris ce que voulait dire Gliome du Tronc Cérébral Infiltrant. Ces 4 mots n’avaient pas vraiment de sens. Pas plus que les chiffres  6 et 12 pour évaluer le nombre de mois restant à vivre pour notre fille. 1 choc, puis deux chocs et ainsi de suite jusqu’au moment ou nous nous sommes fait la promesse de tout tenter.

Chaque matin je me lève en pensant à tout ce que je dois et peux faire pour améliorer la situation de Léonie. Face au silence de certains médecins et face à la méconnaissance du D.I.P.G pour d’autres se contentant de nous renvoyer au groupe initial (des médecins silencieux), nous avons dû admettre que notre chemin allait être compliqué. La position et les discours des docteurs, en l’absence de traitement viable, ne sont effectivement pas la panacée. Nous avons eu un réel sentiment que notre fille était la patate chaude que personne ne tenait à voir ou à avoir. Pour taire toute envie de polémique, je vous raconte notre histoire et je ne me fais pas le porte parole de toutes les familles de France, ni de tous les faits et gestes de notre corps médical national à ce sujet.

Mais je suis quand même fatigué de devoir courir partout pour protéger mon enfant. L’argument fort d’une maladie incurable est:

“A quoi bon perdre notre temps à soigner des enfants qui vont mourir, autant se concentrer sur une recherche qui aidera les futurs malades.”

D’accord mais que faisons nous alors? Je cours à Super U acheter des chandelles? Je suis impressionné de voir ces centaines de familles dans le monde avancer comme des fourmis vers un hôpital étranger, lever des fonds, supplier tous les dieux de la terre à leurs porter secours sans que cela ne provoque aucun rebond émotionnel sur nos politiques, religieux, grands journaux, intellectuels… On a réagit pour le S.I.D.A, les pauvres démunis, les femmes battues, le cancer du sein…Certes tout n’est pas réglé à leurs sujets, mais ça bouge pour eux.

Pour nos enfants…RIEN. Pas d’argent pour la recherche et très peu de survivant depuis 60 ans. Certains disent:

“Ils n’y a pas assez d’enfants touchés, donc ce ne doit pas être rentable!”

Il y a forcément un fond de vérité dans cet argument, mais je ne peux pas croire qu’il y ait une absence totale de bons sentiments autour de ces enfants malades. Non je crois tout simplement que nos politiques ne savent pas ou refusent la vérité pour des raisons purement comptables.

Je me rends compte d’une chose à travers nos actions associatives, c’est l’idée d’appartenance. On appartient à un village, une ville, et une maladie va vite toucher l’émotif dans notre cercle de connaissance et puis après ça bloque. Je veux dire par là qu’une fois ce stade atteint, nous passons d’une cause unique et touchante à des causes nombreuses et variées. Alors l’argument change et devient fondamental.

“Si on commence à aider l’un on va devoir éradiquer toute la misère du monde”

Je pense que la réflexion des politiques responsables des portefeuilles de la nation commence et s’arrête là. Et d’ailleurs nous trouvons des élus de terrain, proches des familles qui dépassent ce cap et usent de leurs pouvoirs pour parler au nom des petits malades. Mais ils s’adressent à de hauts responsables à l’assemblée qui ne les entendent pas. Alors devons nous attendre d’avoir un président de la république dont l’enfant est atteint d’un cancer pour espérer voir les choses bouger! Peut être…

En attendant pour les parents dont l’enfant malade est encore là, on se bouge seul et on avance seul. Seul pour aider notre enfant à se protéger des rayons, pour comprendre un protocole qui peut vite devenir inadapté, pour suivre les essais et les traitements pratiqués dans le monde, pour s’informer des dernières découvertes dans les recherches, pour lever des fonds utiles à un départ que personne ne souhaite mais que la maladie et notre pays nous contraignent de faire, pour continuer à s’aimer dans notre couple, pour continuer à vivre plus de 6 à 12 mois avec notre enfant!

Merci à tous nos soutiens et aux associations qui luttent pour améliorer les choses.

Le papa de Léonie.