Retour à la réalité avec un séjour pour poser les premières pierres après des mois difficiles… Inutile d’expliquer que tout ne fut pas simple. Notre ciment n’est pas toujours parfait et notre quotidien met parfois en évidence des difficultés insoupçonnées pour nous amener par moment sur des chemins parsemés de sérénité. Entre ces eaux troubles l’image de notre fille défunte. Ce tableau peint aux couleurs d’une famille ordinaire ne doit pas nous faire oublier que la vie sera différente dorénavant. Inutile de chercher derrière nous, c’est bien devant que cela se passe. Et s’il y a bien quelque chose qui nous tient à cœur, c’est de voir et rapidement si possible nos chercheurs, ministres, instituts, associations réussir à former une équipe solide pour bousculer ce chiffre gelé depuis des années de 500 enfants décédés par cancer en France.
Depuis notre départ au pays de Zeus, nous avons pu prendre connaissance de l’actualité des cancers pédiatriques.
Malheureusement aucune nouvelle majeure pour le D.i.p.g et ses traitements. Nous ne pouvons pas nous empêcher pour cette raison d’avoir une pensée pour ces parents et enfants en quête d’espoir et cherchant encore le meilleur des traitements. Ce quotidien est indescriptible et inhumain et ne peut mériter que le support et l’aide de chacun.
Sur un plan politique, nous avons pu noter plus d’un soubresaut. Après un travail de fond notamment avec Grandir sans cancer, nos députés ont pu prendre connaissance et mettre à nouveau en lumière un dossier en statu quo depuis des années. Comment peut-on aider à mieux travailler sur ces cancers? D’un côté nous avons un gouvernement qui cherche les meilleures pistes de financement pour aider la recherche depuis leur arrivée au pouvoir et de l’autre, un grand nombre d’associations et parents qui a compris que patienter avait ses limites.
La petite Augustine décédée aussi d’un D.i.p.g quelques jours après Léonie a peut être été l’enfant de tous et de trop. Les médias se sont emparés de ce dossier et attentent de voir comment le gouvernement va réagir à la proposition d’Eric Woerth, pour un fond dédié à la recherche.
Pour mieux comprendre, il y a les partisans d’un fléchage et ceux qui n’y voit pas un grand intérêt ou d’urgence convaincus que l’argent et les projets sont déjà nombreux.
Je considère pour ma part que si nos plus grandes associations font un travail formidable, que l’Inca relance timidement des programmes de recherches en 2018, les fonds utiles aux programmes de recherches, formation, aides et accompagnement aux familles sont insuffisants. Chaque fois que nous attendons ou reportons à l’année suivante, des enfants décèdent ou souffrent faute de meilleurs soins. Cela doit changer. Nous devons essayer autre chose et notamment investir plus de chercheurs au niveau national dans une grande cause que pourrait être les cancers pédiatriques en 2019.
Quant à notre association Au pays de Léonie se relance doucement. Des projets sont en cours de montage. Nous en ferons bientôt les annonces. Dans tous les cas vous êtes invités à devenir adhérents et à partager notre vie associative pour soutenir nos enfants.Vous pouvez donc nous proposer, animer et participer à nos projets que je présenterai prochainement. Tous unis en mémoire de Léonie, nous serons plus forts!
Merci
