A l’origine notre retour prévu le 7 avril avait dû être repoussé le 11 pour permettre à Léonie de récupérer de son traitement. Mais l’histoire a voulu que ce ne soit pas le 11 mais le 16 après des complications suite à une inflammation.

Nous sommes rentrés hier soir sur le sol Français après un long voyage. Deux compagnies, presque 13000 km de vol, 4 aéroports, 5 heures d’attente au total, environ 100kg de bagage avec 2 parents pour tracter et arriver à 20h dans notre maison dans le sud de la France.

5 semaines passées en compagnie des Mexicains de Monterrey. 5 semaines a utiliser les mains pour se faire comprendre d’une population sympathique ou l’Anglais est peu usité et le Français quasi inexistant.

Plus d’un mois pour essayer quelque chose avec Léonie grâce à votre aide et votre soutien.

Aujourd’hui 18 Avril 2018 de retour en France, le constat est mitigé. Nous ne revenons pas avec notre fille guérie et nous le savions. Nous ne savons pas non plus si ce support en chimio pourra aider Léonie les semaines futures. Freiner l’évolution tumorale en chimiothérapie est un combat qui peut s’avérer très long et coûteux pour le métabolisme général de l’enfant. Certains y répondent plus favorablement que d’autres rendant ainsi les parcours thérapeutiques très variés.

Et cela serait une erreur que de faire du copier/coller sur des essais cliniques en pensant que la où certains ont bien réagit les suivants feront de même . C’est plus complexe que cela et Léonie n’a pas fait partie des plus chanceuses de Monterrey. 3 fois aux urgences et des maux de têtes violents lui ont rendu le séjour plus compliqué.

Certains effets d’annonces des centres de recherches mondiaux pourraient nous apporter un peu d’espoir et de chaleur mais ces découvertes depuis des années se sont souvent soldées par des échecs thérapeutiques. Nous restons prudents.

Si nous devions nous réjouir de quelque chose en ce printemps 2018 c’est peut être d’une prise de conscience dans l’urgence de faire .

Les réseaux sociaux, les médias, les associations, les particuliers…vont peut être récolter les fruits d’un travail de plusieurs années. Dans cette idée on ne porte pas une réflexion sur les méthodes en cherchant à savoir qui a fait le mieux ou le moins mais bien d’une conscience collective indispensable à faire bouger les lignes et notamment politiques ou économiques.

Nos enfants malades du Dipg mais aussi d’autres cancers pédiatriques incurables devront encore patienter certainement plusieurs mois ou années avant de bénéficier de véritables soins.

C’est le prix à payer pour fédérer les avis, mutualiser les recherches ou encore obtenir des fonds utiles aux laboratoires. Cette bataille contre ces cancers d’enfants dévastateurs est et sera longue.

Pendant ce temps ce sont bien des dizaines d’enfants qui nous ont quittés et qui nous quitterons les mois prochains sous le regard des parents et familles dépités pensant qu’on aurait pu faire mieux, le regard des chercheurs et médecins pensant qu’un jour ils trouveront sans savoir quand ni comment, le regard d’associations portant le lourd fardeau d’une grande partie des financements pour la recherche et enfin le regard de nos enfants malades prêts à subir le plus difficile pour espérer retourner un jour à l’école.

Car c’est à eux que nous infligeons tous ces traitements violents en radiothérapie, chimiothérapie ou chirurgie sans résultat. On pourrait se demander à qui profite le mal, mais tachons de rendre honneur à tous ces guerriers et guerrières qui se battent contre l’invisible et qui ne verront jamais leur bourreau qui sait les priver lentement des fonctions vitales.

Nous voudrions tellement faire plus pour Léonie. S’engouffrer dans une brèche salvatrice pour crier victoire mais nous le savons que le résultat de cette maladie ne dépendra pas de notre unique volonté.

Alors que nous reste t’il à faire? Continuer de porter l’espoir. Continuer de repérer des avancées majeures dans la recherche, s’informer et échanger a travers un réseau Dipg international qui peu à peu tisse sa toile pour étouffer le silence.

Notre retour en France marque une pause dans notre réflexion et nos orientations. Retournerons- nous au Mexique? Tenterons-nous encore cet essai à New York? La France ou un autre pays proposeront-ils autre chose de plus prometteur? Nous ne le savons pas ce 18 Avril 2018.

Et puis n’oublions jamais que c’est Léonie et son corps qui décideront de notre futur. C’est bien elle qui tourne les pages du livre de sa vie. Alors “Step by Step” et pour le moment profitons de ces repas et moments de famille à 4 comme durant ces dernières belles années ensembles sans ces 11 mois de maladie…. Profitons de l’instant présent même si vous l’avez compris je ne peux éteindre ce gyrophare rouge et bruyant nous obligeant Cathy et moi a rester en alerte.

Tous unie pour Léonie.