Nous pouvons écrire que Léonie a bien résisté durant ces longs mois post radiothérapie. Mais comme une horloge suisse, la maladie fait son grand retour et frappe à nouveau à notre porte par des symptômes marquant comme l’équilibre ou la diction.

Depuis plusieurs semaines nous nous sommes activés pour présenter Léonie dans différents essais internationaux via les hôpitaux UCSF ou Langone aux Etats Unis. Ces demandes ont été rejetées ou ajournées.

Nous nous sommes aussi tournés vers des traitements alternatifs comme en Inde avec les sciences Ayurvédique ou l’electro magnétisme. Demandes rejetées.

Nous avons mis toutes nos forces pour un ré-équilibrage du corps par des soins alternatifs via des régimes alimentaires ou des compléments en tout genre. Faute d’étude, nous ne savons pas si ces longs mois passés sans embûche ont pu aider Léonie. Mais une chose est sûre c’est que cela ne l’a jamais fatigué ou mis en danger.

Alors on reprend notre sac, notre bâton et nous partons vers une destination assez connue des parents et enfants DIPG. Le Mexique. 70 familles Américaines, Hollandaises ou Australiennes sont sur place depuis plusieurs mois. Tout n’est pas rose avec ce traitement, mais il y a suffisamment de parents aujourd’hui qui ne le regrettent plus. Il se passe quelque chose la bas.

Vendredi soir, nous serons a bord d’un avion qui nous acheminera à Monterrey. Cette décision a pu être prise grâce à vous qui nous avez soutenu depuis le départ.  L’argent de notre association va donc servir à financer ce déplacemen et démarrer le traitement. Nous partons pour une durée encore indéterminée. Nous nous entretiendrons avec les médecins dès lundi. Car nous avancerons au jour le jour. Chaque décision que nous prenons sont des choix difficiles. Il n’y a plus de juste et de moins juste, plus de bon et de mauvais. Ces notions éclatent avec la maladie.

En tous les cas, nous garderons à jamais ces conversations entre Léonie et nous. Sa force à nous expliquer ce qu’elle ressent, son courage à nous soutenir dans ces événements qui précipitent nos vies à tous. Notre genre humain a cette formidable capacité à comprendre l’autre. Chaque matin, lorsque Léonie se lève, une page se tourne et nous écrivons notre histoire dans ce grand livre de la vie. Un jour de plus! L’histoire d’une famille ordinaire avec une maladie rare.

Nous allons rapidement relancer l’association pour soutenir Léonie. Nous allons avoir besoin de vous pour la soutenir et pour nous aider à financer ce traitement. Nous comptons sur vous pour continuer a partager, communiquer et apporter un don à notre association pour Léonie. De nombreux projets étaient en attente. Alors nous vous invitons tous à vous mobiliser pour notre petite princesse.

Léonie quittera son pays, sa maison, ses ami((e)s… Inutile de vous dire que pour une fille de 10 ans, c’est relativement dur mais nous sommes là… pour lui tenir le livre! Il ne lui restera plus qu’a tourner les pages.

Merci à vous tous pour ces sourires, cet élan de générosité et ce soutien inconditionnel pour Léonie. Quoiqu’il arrive, Léonie aime son association et tous ce que vous avez fait pour elle. Même si nous l’éloignons volontairement des réseaux sociaux, elle connait la valeur de chacun de vous et ce que vous avez pu lui apporter depuis ce 9 juin 2017.

Nous vous donnerons plus de nouvelles prochainement… Que la force nous accompagne.

Tous avec Léonie. Fight DIPG

Merci!

#1 Léonie

Spectacle de soutien

Sahna

Les artistes de cet après midi

Merci à toi!

Sourire à la vie

Arrivée!

Belle équipe…