C’est quoi un cancer ou une leucémie ?
Ce mot cancer, je le côtoyais régulièrement en m’amusant à observer mon horoscope. Il se trouve que c’est mon signe. Mais un jour on m’a dit:
– Votre fille est gravement malade d’un cancer. Ses chances de grandir sont très faibles.
Alors quand vous êtes papa ou maman, la première chose que vous voulez entendre est quel traitement sera appliqué à votre enfant pour tenter de le sauver. A cette question on vous répond,
– Et bien monsieur nous n’avons rien qui la sauvera.
– Comment cela vous n’avez rien! Depuis des décennies de recherches en France?
A cette réponse, il vous faut une explication. Et vous ne tarderez pas à la trouver en vous rendant compte que la recherche peut être efficace si ses finances lui permettent d’établir de véritables programmes à moyens et longs termes.
Le constat est que 4% des fonds alloués à la recherche sont destinées aux cancers pédiatriques. Que reste t’il pour le DIPG si les associations n’étaient pas là pour colmater les trous! Ne vous étonnez plus pourquoi nos chercheurs ne se ruent pas sur l’étude de ces cancers. Et les fonds privés?… Ben oui monsieur, il y a forcement des millions prêts à être investis quelque part pour nos chercheurs… Mais il semble dans ce cas difficile de poser cet argent sur la table pour quelques centaines d’enfants. N’oublions pas que pour investir il faut que ça profite sinon vous faites un don à nos associations! Et la boucle est bouclée… Et puis chut! Ne le répétez à personne mais durant le parcours santé de nos petits malades on leur donne pleins de médicaments très chers souvent inefficaces car peu ciblés mais qui font la joie de ceux qui les produisent! Heureusement il y a la sécurité sociale. Et ainsi personne ne soupçonne personne!
Eh oui, la vie n’est pas toujours ce rêve au goût chocolaté. Parfois elle vous offre de l’amer. Mais avec ces décennies de disette thérapeutique, les parents qui se battent pour obtenir plus, finissent par être toujours plus nombreux, et surtout de mieux en mieux organisés.
Des soutiens politiques et médiatiques commencent à s’accumuler pour faire vibrer cette opinion publique mal informée des conditions de traitements et de recherches à propos des cancers pédiatriques. Les idées raisonnent jusque dans les couloirs de l’assemblée nationale avec toujours plus d’échos.
Alors zoom, focus, gros plan sur Grandir sans cancer, une fédération qui multiplie les appels et propositions pour un meilleur financement et accompagnement destinés aux familles touchées par ces maladies.
Il n’y a pas de fatalité car nous parlons bien d’une course pour stopper ce compteur qui chaque année annonce la disparition de 500 enfants en France et 6000 en Europe.
Les responsables de Grandir sans cancer en ont fait leur cheval de bataille en multipliant les actions auprès des gouvernements successifs (même à l’époque où les roses du printemps remplissaient les couloirs de l’Elysée. C’est vous dire!)
Grandir sans cancer fédère aujourd’hui des dizaines de chercheurs, de médecins, d’infirmiers, et associations pour dire:
STOP!
Le 16 mai dernier notre association Au pays de Léonie était invitée et présente au colloque de Grandir sans cancer à l’assemblée nationale pour témoigner des difficultés que les parents et enfants traversent lors de cette épreuve.
Il faut parler, dénoncer, proposer, pour qu’enfin nos enfants voient autre chose que la chimio, les rayons, les chirurgies inutiles. Pour que les parents connaissent un parcours simplifié pendant et après des traitements et une aide adaptée post mortem… Trop de temps perdu!
Nos enfants ne doivent pas être les condamnés d’une société sous prétexte qu’un cycle de vie peut vous offrir la mort à tout âge défaussant ainsi notre conscience de nos responsabilités … Regardons ces enfants dans les yeux et promettons leurs une société juste et une vie plus longue…
FIGHT DIPG – A Léonie
